tag:blogger.com,1999:blog-1652697535260095961.post9221099643229017085..comments2023-04-04T04:35:01.618-03:00Comments on MIASTENIA: Grande desafio: Bruna de Cássiahttp://www.blogger.com/profile/12559997409260509970noreply@blogger.comBlogger84125tag:blogger.com,1999:blog-1652697535260095961.post-5471774509688863422019-10-23T13:06:48.570-03:002019-10-23T13:06:48.570-03:00ola!!! Meu nome é jaqueline barros tenho 37
minha ...ola!!! Meu nome é jaqueline barros tenho 37<br />minha é congênita, sempre fui diferente e sofri pré conceito por conta da ptose palpebral, não me sentia diferente achei que era normal, até que foi piorando minha condição, e tive o diagnostico no HC onde me informaram que era congênita e não tem cura.com a gravidez pioro muito tive algo parecido com um derrame e um parto sofrido sem anestesia, e forçado. porém não me deixei abater hoje tomo o mestinon quando me sinto fraca demais, faço academia, faculdade, e levo uma vida quase que normal. conselho não se deixa abater o psicológico tem sim influencia, faço de tudo rapel, trilha seja otimista sempre. beijos e felicidades somos mais que vencedores. Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1652697535260095961.post-24689438388659790532018-12-14T15:15:14.653-02:002018-12-14T15:15:14.653-02:00Olá, sou portadora de MG há 8 anos, no momento est...Olá, sou portadora de MG há 8 anos, no momento estou com 20anos e gostaria de saber si o mestinon evita engravidar? Pois estou tentando engravidar mais não consigo e a única medicação que eu tomo é o mestinon e o médico disse uma vez que posso ser engravidar sim, porém algo está me impedindo! Alguém poderia me ajudar?Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1652697535260095961.post-33505728760719880572017-12-15T13:05:52.007-02:002017-12-15T13:05:52.007-02:00Olá, meu nome e Élcia. Moro em Brasilia.
Estou bus...Olá, meu nome e Élcia. Moro em Brasilia.<br />Estou buscando mais informações sobre MG, descobri na forma ocular em julho/2017. Muitos médicos não sabem lidar ainda com esse diagnostico.<br />Voce poderia me passar os contatos do seu NEUROLOGISTA?<br />meu email ELCIAMARIA17@GMAIL.COM<br />Obrigada.<br /><br />Esse blog e muito importante para os portadores da MG, tras muitos esclarecimentos os quais os médicos não relatam.<br /><br />Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/12233736823126987857noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1652697535260095961.post-23434975742919101322017-05-31T14:43:03.449-03:002017-05-31T14:43:03.449-03:00Raquel preciso gostaria de falar com você. Mandei...Raquel preciso gostaria de falar com você. Mandei email mas não tive retorno. wignahttps://www.blogger.com/profile/10869515899951594737noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1652697535260095961.post-341806399964903892017-05-31T14:41:09.992-03:002017-05-31T14:41:09.992-03:00Raquel em qual hospital voce se tratou? Que medico...Raquel em qual hospital voce se tratou? Que medico te acompanhou em Fortaleza? wignahttps://www.blogger.com/profile/10869515899951594737noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1652697535260095961.post-16913637845181726582017-02-28T17:18:12.543-03:002017-02-28T17:18:12.543-03:00Amei descobrir esse blog pois até então eu me sent...Amei descobrir esse blog pois até então eu me sentia um et .na face da terra tenho sofrido muito com a MG passei por mentirosa louca a doença era nova os médicos não conhecia descobri em 2010 eu estava com 30 anos através de um exame de sangue coleacetil colina fiz muito exames mais so ele descobrilAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/09398271938705979996noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1652697535260095961.post-3613583835309871672017-02-28T17:10:38.250-03:002017-02-28T17:10:38.250-03:00Oi meu nome é Marly sou portadora da MG desde de 2...Oi meu nome é Marly sou portadora da MG desde de 2005 mais so vim descobri em 2010 nesse meio período engravidei em 2006 nesse período a doença estacionou não sentia nada dos sintomas so que quando meu bebê nasceu eu não podia pegar ele no como, não podia dar banho.<br />Mais eu o amamentava minha mãe colocava um travesseiro eu sentava no sofá.<br />Meu bebê hoje tem 9 anos lindo forte e me ajuda muito quando estou em crise. Espero que tenha te ajudado tenha fé em Deus pois ele é o Deus do impossível tudo posso na quem é que me fortalece.<br />Creia que vc vai realizar o seu sonho meu marido foi e é essencial ele me ajudou muito com o bebê.Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/09398271938705979996noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1652697535260095961.post-35127073411800028512016-12-30T00:07:17.505-02:002016-12-30T00:07:17.505-02:00Boa noite sou Almir e no mês de fevereiro de 2016 ...Boa noite sou Almir e no mês de fevereiro de 2016 senti que estava c minha visão dupla e neste mesmo mês ao dormir de dia a outro minhas pálpebras cairam primeiro do olho esquerdo recuperando no mês de setembro mas em seguida caíram do olho direito nesse meio tempo venho sentindo cansasso nas pernas e braços e dores no pescoço.<br />Fui primeiro ao pronto socorro e passei com o oftalmologista fiz uma tomografia e ela disse que estava com paralisia no 3 par ela me encaminhou para o neorologista ali ela pediu uma ressonância e alguns exames complementares, consegui fazer só a ressonância por enquanto mas ele disse que a provável calda é miestenia-grave estou aguardando uma vaga em um outro hospital pra iniciar o devido tratamento se realmente constatada a doença.<br />Trabalho como motorista em uma empresa e tenho dúvidas se futuro vou continuar exercendo minha profissão a que amo muito! <br />E sentindo estes sintomas qual a propribilidade de o médico ter falhado em seu diagnóstico! Muito obrigado a todos!!!Almirhttps://www.blogger.com/profile/02703929193538162198noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1652697535260095961.post-54342528479634737532016-11-20T15:54:05.399-02:002016-11-20T15:54:05.399-02:00Nossa adorei esse blog!tenho uma sobrinha,que está...Nossa adorei esse blog!tenho uma sobrinha,que está internada nesse momento grávida de 2 meses e tem MG,e o estado dela é bem preocupante,então resolvi ler sobre o assunto....Me esclareci bastante com os seus depoimentos!Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/18182266532681801508noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1652697535260095961.post-30788895367142134682016-08-03T10:18:49.484-03:002016-08-03T10:18:49.484-03:00Oi gostaria de saber o nome dos anti depressivos q...Oi gostaria de saber o nome dos anti depressivos que miastênico pode tomar, meu nome é Débora sou miastênica há 1 ano e 7 meses e estou muito deprimida.<br />Meu whats 4191462812<br />deborraxahttps://www.blogger.com/profile/01329110778386500451noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1652697535260095961.post-37339265490716596642016-08-03T06:40:09.617-03:002016-08-03T06:40:09.617-03:00Oi gostaria de saber o nome dos anti depressivos q...Oi gostaria de saber o nome dos anti depressivos que miastênico pode tomar, meu nome é Débora sou miastênica há 1 ano e 7 meses e estou muito deprimida.<br />Meu whats 4191462812<br />deborraxahttps://www.blogger.com/profile/01329110778386500451noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1652697535260095961.post-12810353605776471352016-05-13T19:37:14.678-03:002016-05-13T19:37:14.678-03:00oi Rayane, meu nome é Flávia e fui diagnosticada a...oi Rayane, meu nome é Flávia e fui diagnosticada a poucos dias com MG e vc ta certa pesquisar na internet é algo desesperador! Queria trocar ideias e experiencias... Se vc puder... flamariass@yahoo.com.brAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1652697535260095961.post-52678477441149767512016-04-08T14:02:17.010-03:002016-04-08T14:02:17.010-03:00Ola, meu nome é Clarisse e meu pai tem 80 anos e ...Ola, meu nome é Clarisse e meu pai tem 80 anos e há 4 começou a apresentar os sintomas, pálpebras caídas, dificuldade para engolir e sorrir. Acho que tantos outros sintomas que teve anteriormente, como azia, fraquezas nas pernas, foram diagnosticados de outra forma, tomando remédios por conta própria e outras vezes até sintomas ignorados. Nunca sentiu falta de ar e nem precisou ficar internado, tem forças nos braços e pernas, mas o pescoço cai e sente peso e dores na coluna.<br />A gravidade é a idade, até porque os médicos dizem e também vi aqui nos relatos que a maioria dos miastenicos estão na faixa etária de 20 anos, e com meu pai apareceu depois dos 70 anos. Em 2014 teve que fazer uma cirurgia para a retirada da vesícula, teve pancreatite, quase morreu e após a cirurgia percebi que piorou muito, perdeu mais de 20 quilos por não conseguir se alimentar, somente liquido, as vezes nem a própria saliva. O Neurologista passou remédio a base de corticoide, e ele ficou muito mal que acabou jogando o remédio fora. Hoje ele só toma o mestinon. É muito difícil, eu tentar oferecer novamente o remédio, sem ele querer tomar, tenho medo de ele passar mal.<br />Tento ajuda-lo de todas as formas, percebo que a cada dia esta piorando, hoje com 80 anos tudo fica mais difícil, a pessoa fica mais sensível aos alimentos, medicamentos. Não sei mais o que fazer, só espero em um milagre, porque para Deus nada é impossível, é nisso que acredito. Se Deus criou o céu e a terra e tudo que nela existe, porque a cura de todos vocês seria algo difícil para Deus, não, não é. <br />Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1652697535260095961.post-45268836129316012662016-02-04T11:37:17.224-02:002016-02-04T11:37:17.224-02:00Ola Clara, fiz a timectomia em outubro d 2015 e na...Ola Clara, fiz a timectomia em outubro d 2015 e nao é nada do pavor q vi pela internet... Eles te preparam p q vc nao tenha crise durante a cirurgia, e anestesia geral... O melhor da cirurgia é q nao causa esteticamente um rasgo e é feito 3 cortes 2 abaixo do braço direito e 1 abaixo do esquerdo... Eles colocam camera nos 2 lados e faz a retirada .. Tipo endoscopia... A recuperação foi dolorida assim como qualquer cirurgia (os drenos nas laterais do corpo incomoda) mas depois q tira fiquei bem... Os pontos sao internos, entao nao é preciso tirar... Uma dica (que eu tenho muito q aprender), nao fica pesquisando muito sobre a doença pq cada um reaje de uma forma, tomo merticortem e prednisona e estou estabelecida dentro do possivel... Um bj e fik com DeusAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/10367676135530199808noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1652697535260095961.post-41521968159655530582016-02-04T11:16:45.053-02:002016-02-04T11:16:45.053-02:00Ola, me chamo Raiany, tenho 27 anos do RJ, fui dia...Ola, me chamo Raiany, tenho 27 anos do RJ, fui diagnosticada com MG a 7 meses. Tudo começou com uma paralisia facial de um lado (palpebra caida, sorriso caido, voz fanha e cansaço no final do dia). Apos ir a fono, otorrino e ate fazer fonoterapia sem sucesso, senti q precisava procurar outro especialista e fui orientada a Neuro que me passou uma serie de exames e nem cheguei a fazer todos, tive falta de ar na faculdade e fui levada as pressas para o hospital, ja naquele quadro ja tinha piorado (ja tinha engasgado com carne, ja nao tava me alimentando bem, fraqueza nos braços e sem força p engolir ate minha saliva). Me internei por 15 dias, fiz mil exames e um delea foi a tomografia q surgiu o timo. Fiquei desesperada e tive que me recuperar p operar. Graças a Deus fui bem amparada pelos medicos, fiz imunoglobulina, testes musk, de choque ate que em outubro/2015 operei. Foi tudo tranquilo, sem necessidade de intercorrencia e apos 15 dias fui p casa. Melhorei muito e como estava de licença e cheia de gas (parei de trab, estudar p me recuperar) comecei a me esforçar muito 2 meses depois fazendo doce (calor, forno, esforço fisico, estresse..) por desconhecimento da doença e ha 3 semanas vi uma piora (palpebra caida, dificuldade de comer algo muito rigido na parte tarde/noite fraqueza nos braços e azia demais... Ainda tudo é novo p mim, vejo muita coisa q me deixa triste (não cura, pessoas com 5, 10, 20 anos de doença, crises miastenicas e gravidez), sei o quanto o fator emocional piora a doença e tenho feito de tudo p me manter positiva, mesmo com essa icognita do futuro... Nem sei oq pensar, acho q o medo de passar mal me deixa apreensiva. Abrir mao de tudo numa fase tao produtiva nessa idade é frustrante. Seria otimo um grupo no zap para trocarmos ideias e força (21979943242). Beijos e que Deus nos abençõe Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/10367676135530199808noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1652697535260095961.post-13118614220558326272016-01-29T15:41:24.943-02:002016-01-29T15:41:24.943-02:00Meu nome Clara sou portadora de mg a 2 anos , quer...Meu nome Clara sou portadora de mg a 2 anos , queria saber como é essa timectomia por vídeo. .....fica quantos dias no hospitalAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1652697535260095961.post-72813401128048377782016-01-16T00:01:24.278-02:002016-01-16T00:01:24.278-02:00Oi, meu nome é Yanca tenho 19 anos também sou port...Oi, meu nome é Yanca tenho 19 anos também sou portadora da miastenia a 5 anos e realmente é um grande desafioRuiva 19noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1652697535260095961.post-54309709310918484282016-01-15T14:07:44.014-02:002016-01-15T14:07:44.014-02:00oi eu tengo um implate de etonogestrel 68 mg cotie...oi eu tengo um implate de etonogestrel 68 mg cotiene solo progesterona no meu brazo esquedo .tengo miastenia graves tuvi unos pequenos problemas hiso me hice el implate por 3 anos .estoy mui biem .dani.ar@hotmail.comdaniela_santanahttps://www.blogger.com/profile/01156582963939120473noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1652697535260095961.post-3019871431849465902016-01-15T13:59:29.149-02:002016-01-15T13:59:29.149-02:00oi sou daniela santna ,vivo a20 anos en buenos air...oi sou daniela santna ,vivo a20 anos en buenos aires.faz 7 anos me diagnosticaran miastenia gravis .tengo um filho de 13 anos .estoy sozinha aqui .quero volta pro brasil. nao cei como e tratamiento aji.eu tomo 10 mestinoon por dia por favor paso meu email.me escrivan por favor dani.ar@hotmail.com desde ya um abrzo atodsdaniela_santanahttps://www.blogger.com/profile/01156582963939120473noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1652697535260095961.post-70773273114121744602015-11-14T01:25:47.134-02:002015-11-14T01:25:47.134-02:00Boa noite!!! Tenho MG a 7 anos. Fiz timectomia a 4...Boa noite!!! Tenho MG a 7 anos. Fiz timectomia a 4anos, consegui diminui o mestinon e corticoide!!! Mas comecei a tomar anticocepcional devido a um cisto no ovario e os sintomas vem retornando... Gostaria de saber se alguem aqui toma anticocepcional e se sente a mesma sensação. JU*https://www.blogger.com/profile/11330786798490947890noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1652697535260095961.post-27989558090181040062015-09-18T15:07:31.167-03:002015-09-18T15:07:31.167-03:00Boa tarde a todos que deixaram aqui um pouco de su...Boa tarde a todos que deixaram aqui um pouco de suas historias com a miastenia, tenho um cunhada(Isabel) diagnosticada com esse mesmo tipo a mais de dois anos, ela não conhece ninguém que tenha MG pra conversar. Raquel Ribeiro você tem uma historia muito linda de superação parabéns se você poder ou outro aqui, fazer contato com ela vai levantar o animo dela. Isabel mora no meio rural e o contato dela é só pro telefone (038) 91646393Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/08666017282373861122noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1652697535260095961.post-71345219908288916092014-11-26T04:00:31.156-02:002014-11-26T04:00:31.156-02:00Oi raquel queria muito falar com vc sopre sua expe...Oi raquel queria muito falar com vc sopre sua experiençia tem como vc entra em contado com migo pelo wdsap 041 87592370Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1652697535260095961.post-57362370571062307762014-11-12T05:37:33.686-02:002014-11-12T05:37:33.686-02:00Ola Rosilene tb sou de Brasilia, passa seu email p...Ola Rosilene tb sou de Brasilia, passa seu email para compartilharmos nossa historia :)PAULA FREITAShttps://www.blogger.com/profile/01063691018492529841noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1652697535260095961.post-66090839763013593792014-08-25T18:15:01.815-03:002014-08-25T18:15:01.815-03:00Boa tarde, meu nome é Haldrey, tenho 38 anos e des...Boa tarde, meu nome é Haldrey, tenho 38 anos e desde os 12 fui diagnosticado com MG, passei por quase todos os relatos aqui narrados, a única diferença é que não tive crises e nem dores no corpo, mas tive fadiga, falta de ar ( as vezes), na infância sofri demais porque minha palpebra era caída e ninguém entendia aquilo, até que fui levado ao neuro e diagnosticado. Por anos a doença sumiu sem sentir nenhum sintoma até esqueci que era mistenico ( rsrs), e de-repente sentia a palpebra caída, confesso que suspendi o tratamento por vontade própria, pois me sentia bem e forte. Atualmente tomo o mestinon á quase 1 ano e o meu médico me orientou a aumentar a dose para 4 comprimidos diários, mas à 1 mês o remédio não esta fazendo efeito, sinto a diplopia quase o dia todo, tomo o remédio mas sinto que não faz efeito. Pesoal isso foi um breve resumo desse tempo todo, tem muito mais, na prox.consulta eu publico mais. Qualquer dúvida tem no face MIASTENIA GRAVIS PORQUE SORRIR TORNA A VIDA MAIS BONITA ACESSEM LÁ TEM MUITA INFORMAÇÃO TBM, FALOW. Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1652697535260095961.post-11125328154162460942014-07-14T08:36:36.545-03:002014-07-14T08:36:36.545-03:00E vc consegue subir degraus? E em ônibus? Aguardo ...E vc consegue subir degraus? E em ônibus? Aguardo respostaAnonymousnoreply@blogger.com