VIDA NOVA!

É com muita alegria que escrevo para contar que nasceu o príncipe da nossa família, o Arthur é maravilho!

A gestação da Bárbara foi tranquila, alguns dias mais cansados que outros, contudo sem muitas preocupações. Um fator muito importante foi o acompanhamento do pré-natal com o Dr. Júlio Cesar Amado, excelente médico  de São José dos Campos que tem conhecimento da miastenia.

O Arthur nasceu no dia 23 de setembro com 3,970kg e 52cm, de parto cesariana, sem nenhuma complicação.

Cada momento é único e especial com esse pequenino, que chegou para iluminar a vida de cada um de nós.

Obrigada por todos que torceram e rezaram por eles.

Abraços afetuosos!

NOVIDADES

Olá Pessoal, boa noite!
Venho compartilhar as últimas novidades da Bárbara com vocês.

Ela casou em setembro de 2012, atualmente trabalha em uma doceria, como o serviço requer esforço motor, alguns dias sente mais fraqueza.
Está grávida de 8 semanas, o médico que acompanha o pré-natal, suspendeu o uso do mestinon (pelo menos nos 3 primeiros meses), embora tenha um pouco de receio em ficar sem o medicamento, por hora não teve nenhum problema.

Em breve mando mais notícias.
Abraços,
Bruna de Cássia

2 ANOS E 13 DIAS!

Hoje completa 2 anos e 13 dias que a Bárbara fez a cirurgia de timectomia. Graças a Deus ocorreu todo bem e teve uma melhora de uns 90%.

Tem dias em que está bem e outros que fica mais cansada, e continua a tomar um 1 mestinon por dia. 

Fico feliz em saber que o blog está sendo um meio de comunicação, recebo e-mails e mensagens de pessoas relatando suas histórias de vida e suparação; e outras que descobriram recentimente a miastenia.

Espero contar sempre com a ajuda de vocês para sermos multiplicadores de informações.

Abraços e muito obrigada.

Olá Pessoal, FELIZ ANO NOVO.

Que assim como o brilho do amanhecer renasça em seus corações a alegria de mais um ano que se inicia.



Hoje ao visualizar o blog e reler os importantíssimos comentários que vocês nos disponibilizam, encontrei o blog da Kelly "Mamãe Realizada", no qual ela postou uma entrevista sobre miastenia realizada pela Record.
Tomei a liberdade e postei o vídeo também.

OBS: Quem quiser entrar no blog da Kelly, segue o link abaixo:
http://mamaerealizada.blogspot.com/

Abraços carinhosos, Bruna.

FRAQUEZAS NÃO, FORÇA SIM!

Hoje percebo que todas as dificuldades que passamos junto com a Bárbara quando descobrimos a Miastenia nos fortaleceu cada vez mais. Haviam sim, momentos que ficavámos tristes e até desaminámos, mas buscamos conhecer e divulgar o pouco que sabíamos.

Hoje percebo que as fraquezas que a Bárbara sentia, fez com que valorizasse intensamente cada músculo, cada parte do seu corpo.

Hoje percebo que aqueles momentos são lembraças de momentos de força e não fraqueza, força porque fomos capazes (a Bárbara foi capaz de enfrentar) e muitos deles, com a ajuda de amigos.

HOJE a Babi vive com a mesma intensidade de quando descobriu a miastenia.

Abraços carinhosos a todos e todas.

10 MESES DE VITÓRIA

Hoje completa 10 meses que a Bárbara fez a Timectomia, é com imensa alegria que estamos comunicando a todos essa vitória.

Semana passada (24/01) ela consultou com neurologista e segundo ele a cirurgia ocasionou uma melhora de 90%. Agora leva a vida como antes, e só toma "1 mestinon" quando necessário.

PALAVRA DA MÃE

Aos 19 anos, a importância da visita do sacerdote num quarto de hospital a minha filha, recém operada de uma doença crônica, que assusta, pois poucas pessoas conhecem e ouviram falar.

A cirurgia foi na Sexta-feira Santa (31/03/2010), nada de coincidência, mas Providência Divina. Coloco-me a refletir e imaginar quando ela viu o sacerdote ao entrar no quarto e sorrir, falando palavras de conforto, e pedindo que ela unisse seu sofrimento ao de Deus, e confiasse. Esperar o milagre do Senhor.

Os meses passaram, a recuperação lenta, o retorno a vida, a rotina. Sei que Deus está agindo no dia-a-dia.

Hoje 90% da remissão, a esperança que tudo na vida acontece para que nós sejamos cada vez melhores. Deus abençoe a todos que entraram no blog e intercederam por ela.

"Um amigo me disse que devemos segurar na mão de Deus quando estamos bem, pois NO MOMENTO DIFÍCIL É ELE QUE SEGURA A NOSSA MÃO".

Obrigada, mãe da Bárbara

GRANDES MELHORAS

Oi pessoal, estou de volta para informar que a retirada do timo foi a solução encontrada pelo cirurgião, e esperamos a remissão da miastenia. Desculpe a demora, estávamos aguardando a recuperação da cirurgia para comentar as possíveis melhoras.
Dois meses e 20 dias após a cirurgia, é visível a melhora da Bárbara, aqueles sintomas que sempre acompanham um miastênico: fraqueza, voz anasalada, pálpebra caída ou dupla visão, já não fazem parte da nossa rotina, nem mesmo o “sorriso quadrado”. A escada, o salto alto, a caminhada e até a beliche, já não intimidam tanto.
O médico suspendeu o corticóide, mas continua tomando o mestinon, agora somente 1 por dia ou quando necessário. Continua a fazer fonoaudiologia com a Drª Claudia, nossa grande amiga e uma excelente profissional, que nos ajudou muito. Muito obrigada.

Manterei vocês atualilzados, não irei demorar em fazer as próximas postagem.
Abraços carinhosos a todos, Bruna.

6 dias depois....
Já estou em casa!!!

O médico informou que a cirurgia foi um sucesso. Continuo tomando o mestinon e o corticóide, espero que a quantidade diminua em breve. Amanhã irei retirar os pontos.

Agradeço a todos que intercederam a Deus por mim, a minha família, a equipe do Doutor Antônio Maria, aos enfermeiros da UTI e do setor 1, o pessoal da recepção e da cozinha, que além da comida, faz uma gelatina deliciosa., e as freiras do hospital que passavam todos os dias no quarto. Vocês cuidaram de mim com muita dedicação, paciência e carinho. Creio que conheceram um pouco da Miastenia Gravis.

Aos amigos, parentes, vizinhos, aos padres da nossa paróquia, e também aos amigos do blog: a Cleusa que é uma grande guerreira, a Eliana, Raquel, Ada, Nara e ao Duda, e a todo que nos visitam.

A todos um grande abraço.

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Escrito por Bárbara Cristina dos Santos.

CIRURGIA AGENDADA

Foi agendada a cirurgia de Timo que a Bárbara irá realizar, a data está marcada para o dia 31/03 (quarta-feira), às 7 horas, no Hospital Antoninho da Rocha Marmo. Estamos confiantes na melhora da Babi e o sucesso da cirurgia. Agora é só aguardar!!!

Ela continua fazendo a fisioterapia, o que está ajudando bastante. Utiliza em casa e na fisioterapia um aparelho “respiron”, na qual faz exercícios para fortalecer a respiração.

VISITA

Semana passada recebemos à visita de uma moça de 21 anos que também tem Miastenia Gravis, na casa da minha tia.
Ela descobriu há 6 anos, e seus principais sintomas foram fraqueza nos membros inferiores e a voz anasalada, suas pernas não respondiam direito, estava andando e de repente caia. Como no caso de muitos miastênicos, achavam que era problema psicológico.
Chegou a ficar algumas vezes internada, e nesse mês, realizou a timectomia.

NOSSO NOVO DESAFIO

Cirurgia de Timo

Semana passada (23/02), a Bárbara foi ao cirurgião de torax, aconselhado pelo neurologista. O cirurgião recomendou fisioterapia respiratória e muscular, e receitou dois meticorten por dia. E em duas semanas irá começar a preparação para a cirurgia do timo, que está agendada para o final do mês de março.

Palavras de Mãe
A cada dia um novo começo....

Nós encontramos o amor de Deus nos exemplos de vida que recebemos. Quando descobrimos nossos limites impostos por alguma deficiência ou até mesmo uma doença, nos tornamos melhores, valorizamos mais a vida, a família, os amigos, percebemos que não estamos sozinhos.
No início a miastenia nos apavorou muito, hoje parece menos grave, os sintomas já conhecemos, o que ajuda bastante. Mas Deus é maior e unidos percebemos o que podemos fazer. Não fique perguntando, questionando: por quê? Porque eu? Mas sim, para que? Qual o motivo?
Juntos iremos divulgar, para que outras pessoas como vocês possam encontrar um novo caminho a percorrer, e a alegria de viver, não esquecendo que cada dia é um presente maravilhoso de Deus.

Escrito por Maria Aparecida, mãe da Bárbara.

DIFICULDADES

Hoje (17/02/2010) a Babi acordou mais cansada, sentindo dores nas pernas como cãimbras.

O médico disse que é normal pois o remédio consome muito potássio do corpo. E que com o tempo, aprende a conviver melhor com a MG.

MEDICAMENTOS PROIBIDOS PARA MIASTÊNICOS

Fiquem atentos aos remédios

ANTIBIÓTICOS:
Aminoglicosídeos, estreptomicina, Kamamicina, Neomicina, Gentamicina, Tobramicina, Colistina, Polimixina B

QUININAS:
- Drogas antimaláricas: Cloroquina
- Anestésico local: Lidocaína
- Antiattítmico: Procainamida e Quinidina
- Anti-helmónticos: Piperazina

PSICOTRÓPICOS:
Benzodiazepínicos, Clorpromazina, Fenelzina, Carbonato de lítio

BETA BLOQUEADORES:
Propanolol

ANTIEPILÉTICOS:
Difenilhidantoína, Diazepan, Tricometadiona

BLOQUEADORES DE CÁLCIO:
Nifedipina, Niomodipina

D-PENICILAMINA:
Diurético, Acetazolamida

BACREIOSTÁTICOS:
Sulfas, Sulfonamidas

ANALGÉSICOS:
Lisador, Dorflex, Relaxantes musculares em geral

ALERGIA A PENICILINA

Fonte: http://www.abrami.org.br/

CONHECENDO UM POUCO SOBRE MIASTENIA GRAVIS

As palavras "Myasthenia gravis" têm origem grega e latina, "mys" = músculo, "astenia" = fraqueza e "gravis" = pesado, severo. Daí o nome, que significa fraqueza muscular grave.

É uma doença crônica causada por uma súbita interrupção da comunicação natural entre nervos e músculos. O principal sintoma é fraqueza muscular e fadiga extrema, exagerada, muito superior ao cansaço que qualquer pessoa saudável pode sentir depois de dias de muita agitação e trabalho. Esse cansaço tende a aumentar com o esforço repetitivo e a diminuir com o repouso. Em geral, ela se sente melhor pela manhã porque a acetilcolina decomposta no sangue é refeita e volta para o nervo.

Para entender o que acontece nessa doença, é bom explicar o funcionamento do sistema motor. A execução do movimento voluntário depende de que um estímulo elétrico parta de determinada região do cérebro, caminhe por vias específicas e chegue à medula situada na coluna vertebral, de onde sai um nervo que alcança o músculo esquelético. Como nervo e músculo não estão em contato direto (entre eles, há um espaço, uma fenda sináptica), o nervo libera um neurotransmissor chamado acetilcolina, uma espécie de combustível para o músculo, que nele encontra dois sítios receptores para fixar-se. A fixação abre um canal para que o estímulo elétrico passe para o músculo e atinja os filamentos responsáveis por sua contração. Esse processo tem de ser realizado de forma harmônica, organizada e muito rápida. Caso contrário, surge a fraqueza muscular.

O que caracteriza a miastenia é a fadigabilidade anormal. De repente, as forças se esgotam, a fraqueza toma conta dos músculos dos braços e das pernas, a pálpebra começa a cair (ptose palpebral) e a visão fica dupla, porque o movimento de um dos olhos é mais lento. Outros sintomas são voz anasalada, dificuldade para mover a cabeça, pegar, andar, falar, falta de ar, mastigar e engolir até mesmo a própria saliva.

Atualmente, o tratamento para controlar os sintomas e a evolução dessa doença crônica pode assegurar aos pacientes uma vida praticamente normal.

Fonte:

http://http://www.abrami.com.br/

http://www.drauziovarella.com.br/entrevistas/miastenia.asp

NOSSA HISTÓRIA

A história que eu vou contar não é minha, mas faz parte da minha vida, da minha família.

Tenho uma irmã portadora de Miastenia Gravis

Tudo começou em torno de 2007/2008, nas festas de família, junto com os amigos, nas conversas, brincadeiras e muitas fotos, que começamos a brincar e notamos que a Bárbara tinha sorriso quadrado. Era sempre assim: "Bárbara, dá um sorriso quadrado", e todos riam.

Em 2009, a Bárbara começou a ter dificuldades para mastigar e engolir alimentos, sempre engasgava. Chegava no final da tarde, não tinha forças, estava cansada. Foi quando procuramos ajuda médica, e enfrentamos muitas dificuldades para encontrar um profissional capaz de diagnosticar sua patologia.

Consultamos ao otorrinolaringologista, por causa da dificuldade de deglutição, e após alguns exames fomos encaminhados para o neurologista. Uma vez que os exames não detectaram nada desconfiamos de um possível quadro psicológico.

Ao ficar a par dos acontecimentos, o neurologista entregou uma guia do exame de (eletroneuromiografia) para realizar se estivessemos dúvida do caso.

Seguindo conselho de uma amiga, resolvemos realizar o exame, na qual descobrimos sua patologia: MIASTENIA GRAVIS. Foi quando achamos que seria mais fácil, pois agora já sabíamos o que era. Mas vieram as dificuldades: Quem procurar? Onde tratar? O que fazer?

Após indicações e indicações, encontramos um outro neurologista que já atendia pacientes com Miastenia, e começamos o tratamento.

No começo foi complicado, para quem gosta de andar, caminhar, dançar e gastar energia, ter que aprender a controlar seus impulsos, observar a hora de parar e conseguir (parar).... é um grande desafio!