sábado, 19 de junho de 2010

GRANDES MELHORAS


Oi pessoal, estou de volta para informar que a retirada do timo foi a solução encontrada pelo cirurgião, e esperamos a remissão da miastenia. Desculpe a demora, estávamos aguardando a recuperação da cirurgia para comentar as possíveis melhoras.
Dois meses e 20 dias após a cirurgia, é visível a melhora da Bárbara, aqueles sintomas que sempre acompanham um miastênico: fraqueza, voz anasalada, pálpebra caída ou dupla visão, já não fazem parte da nossa rotina, nem mesmo o “sorriso quadrado”. A escada, o salto alto, a caminhada e até a beliche, já não intimidam tanto.
O médico suspendeu o corticóide, mas continua tomando o mestinon, agora somente 1 por dia ou quando necessário. Continua a fazer fonoaudiologia com a Drª Claudia, nossa grande amiga e uma excelente profissional, que nos ajudou muito. Muito obrigada.

Manterei vocês atualilzados, não irei demorar em fazer as próximas postagem.
Abraços carinhosos a todos, Bruna.

13 comentários:

  1. Nossa Bruna! Você não sabe o quanto é bom ouvir esses relatos!!!! Não se esqueça nunca que Deus está sempre ao nosso lado e embora não o vejamos, basta fechar os olhos para senti-lo!!!

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  2. Que noticia boaaaaa! Eu fiz timectomia a 20 dias e ja sinto uma pequena melhora, minhas doses diarias de mestinon diminuiram! \o/

    Foi por video ou peito aberto? Eu ainda sinto muita dor, fiz peito aberto.

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  3. Oi turma....
    Duda concordo plenamente com você, temos sempre que ter Deus em nosso lado.
    Mamãe da Ana Luiza, é uma ótima notícia mesmo, a Bárbara fez a timectomia por vídeo, ficou 4 dias no hospital, sendo o primeiro dia na UTI e com dreno. Ela reclamou bastante de dor, principalmente no local que estava o dreno. Com o passar das semanas a dor foi diminuindo.
    Boa recuperação para você e nos deixe informada também.
    Beijos e abraços

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  4. Ola Bruna,
    boa noite sou Sandra eu fico muito feliz em saber que vc quer ser minha amiga,
    nós que temos niastenia gravis as veses nos sentimos muito sós, porque as veses as pessoas não
    nos entende, pensam até que estamos com preguiça,
    no meu caso antes da cirurgia eu ouvi muito as pessos
    falarem isso,
    isso não e doença e so preguiça pra não fazer nada,
    e muito triste ouvir isso, ouvi as veses até dos proprios medicos,
    quando eu não sabia o que era, entrei em depressão quase morri, pensei várias veses em fazer besteira
    comigo mesma,
    mas Deus é maior e nunca me deixou cair en tentação,
    lutei muito, sofri muito tambem.
    mas enfim encontrei a pessoa certa
    e enfim fiz a timéctomia,
    antes eu tomava onze mestinon ao dia agora tomo quatro,
    tem dez meses que fiz a timéctomia, estou bem,
    as veses sinto dificuldades pra respirar,
    mas meu esposo ja sabe como cuidar de mim ai fica tudo bem,
    graças a Deus que tenho ele do meu lado.
    So uma perguntinha e so sua irmã que tem miastenia ou vc tambem tem?
    bjssss .
    eu não sei bem ainda mecher no meu blog. kkk
    não sei mandar msg.

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  5. Ola amiga obrigado por ter lido meu recadinho,
    fico muito feliz por isso tambem por saber que sua irmã esta bem, eu tambem estou bem graças a deus ain da sinto algumas coisas mas estou bem melhor,
    a eu não te falei minha cirurgia foi de peito aberto ainda estou me recuperando
    dia seis de dezembro faz onze meses
    estou otima,
    e pesso adeus que me ajude a melhorar cada dia mas,
    e pesso tambem pela sua irmã.
    bjss e um forte abraço pra vc e sua familia.

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  6. Nossa!Fico feliz com a sua melhora! Eu tenho 5 anos de cirurgia, mas ainda tomo 10mg de corticoide e 4 mestinon dia. Será q é normal eu não ter parado ainda?bjs
    Fique com Deus!!!!

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  7. Meu filho Rafael de 11 anos fez timectomia po video ha 14 dias com o cirurgião Dr. Marcelo Saaid de Campinas, a cirurgia foi um sucesso e sua recuperação foi incrivel, por enquanto vai continuar tomando 3 mestinon diariamente, mas com o tempo pode ser que o medico diminua a dosagem.Agradeço a Deus e a esse médico incrivel cuidou muito bem do meu filho. A todos os miastenicos não percam a esperança,pois a cura p essa doença não é impossivel, a cirurgia esta sendo muito bem sucedida pelos pacientes.Obrigada a todos.

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  8. tenho miastenia gravis generalizada tenho q fazer a cirurgia to com medo de nao resistir estou muito inchada ,

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    1. Vai dar tudo certo! Calma! Deus esta contigo! Eu tb vou fazer essa cirurgia, em janeiro, meus pés estao inchadissimos.. nunca os vi assim. To com 40mg de corticoide, mto inchada..

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  9. Oi pessoal,eu tbem sou portadora de miastenia grave generalizada, descobri em 2010 e dai em diante o mestinon passou a fazer parte do meu dia a dia,rsrs meu sobrinho é pequeno e sempre que ele me ve tomando o remédio me pergunta pra que serve, eu digo que é meu espinafre pra eu ficar forte. É uma forma que acho dele entender, amis na verdade é dificil demais conviver assim cheio de limitações, fiquei até 2014 me sentindo super bem, a voz normal a mastigação tambem.Mais esse ano me parece que a miastenia mais uma vez voltou a atacar com os sintomas, sinto dificuldade pra mastigar e me comunicar.Olha confesso estou triste demais, tenho medo muito medo de voltar tudo novamente.Poxa tanto tempo me sentindo bem e agora comesar de novo a tempestade...me sinto sozinha e no meu trabalho tenho medo de desabafar com os outros sobre essa doença, apesar que poucos vão entender.

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  10. Gente estou desesperada, pois tenho todos os sintomas desta doença. Que piora cada dia mais, pois os médicos nunca me pedem os exames, para comprovar ou descartar a miastenia.já fui tratada com vitaminas,depressivos mas nada resolveu. Então me mandaram pro psiquiatra, que me disse que eu estava era atrás de dinheiro do governo. Foi um dos dias mais dificeis desta longa caminhada. E por este motivo ,deixei de buscar ajuda médica por um tempo.Agora voltei a procurar o medico novamente. e ela me passou um remedio pra labirintite,outra decepção pois nada resolveu.esta situação me deixa desesperada e muito angustiada;já cheguei a pensar em tirar minha própria vida;pois a tristeza é imensa.

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    1. Olá, não sei seu nome, mas minha amiga, vou te dizer que já passei por tudo isso. E tudo passa.No início todos os sintomas são mais fortes mesmo.Quando você encontrar o tratamento certo, você vai melhorar. Passei por poucas e boas, fiquei 5 meses internada, fiquei na uti, fiquei 8 meses com uma sonda nasogastrica por não conseguir engolir. E não é fácil. Mas coloque sua vida nas mãos de Deus. Ele tudo sabe. E sempre faz tudo pro nosso melhor. Ele não nos abandona.Hoje estou otima. Não fiz timectomia, mas encontrei um tratamento novo com altas doses de vitamina d, do protocolo do dr cícero coimbra. Trabalho em dois empregos, e sinto os sintomas diminuirem cada vez mais. Tudo de bom minha amiga. Se quiser se comunicar comigo, deixarei o meu email: pri.senna09@gmail.com

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    2. Olá Priscila senna. Como você disponibilizou seu email, quero aproveitar para fazer um comentário a respeito dessa doença.
      Bom meu nome é Vicente, moro em Uberlândia e há mais de 03 meses fui diagnosticado com essa bomba chamada Miastenia.
      Sou caminhoneiro e no fim de maio, quando viajava pra São Paulo, começou um pequeno embaçamento em meu olho esquerdo. Na volta quando estava indo pra Goiânia foi piorando aos poucos, de Uberlândia pra Goiânia foi ficando cada vez pior, custei fazer a viagem e voltar à Uberlândia. Quando chegeui aqui o embaçamento já tinha passado pro olho direito também. Fui ao ottalmo, fiz todos os exames e nada foi constatado, então ele me encaminhou para o neuro. Bom, fiz vários exames, entre eles várias ressonâncias, inclusive fiz o liquor, aquele que retira líquido da espinha, nesse período começou uma grande fraqueza nas articulações em geral, quando voltei no retorno, antes do resultado dos exames, o neuro me disse: O seu quadro piorou pois voce está com as pálpebras caídas, eu acho que já sei o que voce tem, foi quando me encaminhou pra fazer a eletroneuromiografia, aquele exame terrível de choqua, foi quando confirmou a doença. Foi um bomba na minha vida, pois gosto de viajar e o Médico me disse que eu ia ter que aposentar pois não poderia mais trabalhar. Começei a tomar
      01 mestinon pela manhã e 01 a noite, não obtendo melhora quase nehuma, resolvi procurar um especialista na doença. Ele me animou ao dizer que haveria uma possibilidade de
      voltar ao trabalho, embora não pudesse garantir.Pediu uma tomografia do tórax para ver o timo. Disse que se o timo estivesse normal, não haveria necessidade de fazer cirurgia. No 1º retorno, quando viu o resultado normal do timo, me disse que havia mudado de idéia, me mostrando uma matéria do "NEW ENGLAND JOURNAL", dizendo que em um congresso nos Estados Unidos, vários médicos europeus chegaram à conclusão que mesmo estando norma, deve-se retirar o timo. Após essa bomba cair na minha vida, começamos eu, meu filho e minha mulher a pesquisar constantemente na interner sobre essa doença e descobrimos que mesmo retirando o timo há casos em que a doença pode voltar. O neu nédico insiste que tenho que fazer a cirurgia. No entanto com tantaa declarações desses casos, não estou animado a fazer tal cirurgia, pois está provado então, que ele não é o único causador dessa doença. Resolvi compartilhar com você, uma vez que você abriu espaço para isso, embora o convidado não seja eu. Peço desculpas pelo email longo, pois precisava contar a minha história. Descobri que há chance de cura usando vitaminha "D".Youtube: Dr. Cícero Galli Coinbra SP, Dr. Wanderley Ribeiro Pires Campinas SP. O QUE VOCÊ ACHA DISSO? O que você acha também da cirurgia por videotoracocospia

      Um grande abraço.
      Vicente. Meu email: paulinho_udi@hotmail.com

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