quinta-feira, 17 de outubro de 2013

VIDA NOVA!


É com muita alegria que escrevo para contar que nasceu o príncipe da nossa família, o Arthur é maravilho!
A gestação da Bárbara foi tranquila, alguns dias mais cansados que outros, contudo sem muitas preocupações. Um fator muito importante foi o acompanhamento do pré-natal com o Dr. Júlio Cesar Amado, excelente médico  de São José dos Campos que tem conhecimento da miastenia.
O Arthur nasceu no dia 23 de setembro com 3,970kg e 52cm, de parto cesariana, sem nenhuma complicação.
Cada momento é único e especial com esse pequenino, que chegou para iluminar a vida de cada um de nós.
Obrigada por todos que torceram e rezaram por eles.
Abraços afetuosos!


sexta-feira, 22 de fevereiro de 2013

NOVIDADES


Olá Pessoal, boa noite!
Venho compartilhar as últimas novidades da Bárbara com vocês.

Ela casou em setembro de 2012, atualmente trabalha em uma doceria, como o serviço requer esforço motor, alguns dias sente mais fraqueza.
Está grávida de 8 semanas, o médico que acompanha o pré-natal, suspendeu o uso do mestinon (pelo menos nos 3 primeiros meses), embora tenha um pouco de receio em ficar sem o medicamento, por hora não teve nenhum problema.

Em breve mando mais notícias.
Abraços,
Bruna de Cássia

sexta-feira, 13 de abril de 2012

2 ANOS E 13 DIAS!

Hoje completa 2 anos e 13 dias que a Bárbara fez a cirurgia de timectomia. Graças a Deus ocorreu todo bem e teve uma melhora de uns 90%.
Tem dias em que está bem e outros que fica mais cansada, e continua a tomar um 1 mestinon por dia. 

Fico feliz em saber que o blog está sendo um meio de comunicação, recebo e-mails e mensagens de pessoas relatando suas histórias de vida e suparação; e outras que descobriram recentimente a miastenia.
Espero contar sempre com a ajuda de vocês para sermos multiplicadores de informações.

Abraços e muito obrigada.

sábado, 7 de janeiro de 2012

Olá Pessoal, FELIZ ANO NOVO.

Que assim como o brilho do amanhecer renasça em seus corações a alegria de mais um ano que se inicia.



Hoje ao visualizar o blog e reler os importantíssimos comentários que vocês nos disponibilizam, encontrei o blog da Kelly "Mamãe Realizada", no qual ela postou uma entrevista sobre miastenia realizada pela Record.
Tomei a liberdade e postei o vídeo também.

video

OBS: Quem quiser entrar no blog da Kelly, segue o link abaixo:
http://mamaerealizada.blogspot.com/

Abraços carinhosos, Bruna.

terça-feira, 15 de novembro de 2011

FRAQUEZAS NÃO, FORÇA SIM!
Hoje percebo que todas as dificuldades que passamos junto com a Bárbara quando descobrimos a Miastenia nos fortaleceu cada vez mais. Haviam sim, momentos que ficavámos tristes e até desaminámos, mas buscamos conhecer e divulgar o pouco que sabíamos.

Hoje percebo que as fraquezas que a Bárbara sentia, fez com que valorizasse intensamente cada músculo, cada parte do seu corpo.

Hoje percebo que aqueles momentos são lembraças de momentos de força e não fraqueza, força porque fomos capazes (a Bárbara foi capaz de enfrentar) e muitos deles, com a ajuda de amigos.

HOJE a Babi vive com a mesma intensidade de quando descobriu a miastenia.
Abraços carinhosos a todos e todas.

segunda-feira, 31 de janeiro de 2011

10 MESES DE VITÓRIA

Hoje completa 10 meses que a Bárbara fez a Timectomia, é com imensa alegria que estamos comunicando a todos essa vitória.

Semana passada (24/01) ela consultou com neurologista e segundo ele a cirurgia ocasionou uma melhora de 90%. Agora leva a vida como antes, e só toma "1 mestinon" quando necessário.

PALAVRA DA MÃE

Aos 19 anos, a importância da visita do sacerdote num quarto de hospital a minha filha, recém operada de uma doença crônica, que assusta, pois poucas pessoas conhecem e ouviram falar.

A cirurgia foi na Sexta-feira Santa (31/03/2010), nada de coincidência, mas Providência Divina. Coloco-me a refletir e imaginar quando ela viu o sacerdote ao entrar no quarto e sorrir, falando palavras de conforto, e pedindo que ela unisse seu sofrimento ao de Deus, e confiasse. Esperar o milagre do Senhor.

Os meses passaram, a recuperação lenta, o retorno a vida, a rotina. Sei que Deus está agindo no dia-a-dia.

Hoje 90% da remissão, a esperança que tudo na vida acontece para que nós sejamos cada vez melhores. Deus abençoe a todos que entraram no blog e intercederam por ela.

"Um amigo me disse que devemos segurar na mão de Deus quando estamos bem, pois NO MOMENTO DIFÍCIL É ELE QUE SEGURA A NOSSA MÃO".

Obrigada, mãe da Bárbara

sábado, 19 de junho de 2010

GRANDES MELHORAS


Oi pessoal, estou de volta para informar que a retirada do timo foi a solução encontrada pelo cirurgião, e esperamos a remissão da miastenia. Desculpe a demora, estávamos aguardando a recuperação da cirurgia para comentar as possíveis melhoras.
Dois meses e 20 dias após a cirurgia, é visível a melhora da Bárbara, aqueles sintomas que sempre acompanham um miastênico: fraqueza, voz anasalada, pálpebra caída ou dupla visão, já não fazem parte da nossa rotina, nem mesmo o “sorriso quadrado”. A escada, o salto alto, a caminhada e até a beliche, já não intimidam tanto.
O médico suspendeu o corticóide, mas continua tomando o mestinon, agora somente 1 por dia ou quando necessário. Continua a fazer fonoaudiologia com a Drª Claudia, nossa grande amiga e uma excelente profissional, que nos ajudou muito. Muito obrigada.

Manterei vocês atualilzados, não irei demorar em fazer as próximas postagem.
Abraços carinhosos a todos, Bruna.

segunda-feira, 5 de abril de 2010

6 dias depois....
Já estou em casa!!!


O médico informou que a cirurgia foi um sucesso. Continuo tomando o mestinon e o corticóide, espero que a quantidade diminua em breve. Amanhã irei retirar os pontos.

Agradeço a todos que intercederam a Deus por mim, a minha família, a equipe do Doutor Antônio Maria, aos enfermeiros da UTI e do setor 1, o pessoal da recepção e da cozinha, que além da comida, faz uma gelatina deliciosa., e as freiras do hospital que passavam todos os dias no quarto. Vocês cuidaram de mim com muita dedicação, paciência e carinho. Creio que conheceram um pouco da Miastenia Gravis.

Aos amigos, parentes, vizinhos, aos padres da nossa paróquia, e também aos amigos do blog: a Cleusa que é uma grande guerreira, a Eliana, Raquel, Ada, Nara e ao Duda, e a todo que nos visitam.
A todos um grande abraço.
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Escrito por Bárbara Cristina dos Santos.

sábado, 20 de março de 2010

CIRURGIA AGENDADA

Foi agendada a cirurgia de Timo que a Bárbara irá realizar, a data está marcada para o dia 31/03 (quarta-feira), às 7 horas, no Hospital Antoninho da Rocha Marmo. Estamos confiantes na melhora da Babi e o sucesso da cirurgia. Agora é só aguardar!!!
Ela continua fazendo a fisioterapia, o que está ajudando bastante. Utiliza em casa e na fisioterapia um aparelho “respiron”, na qual faz exercícios para fortalecer a respiração.
VISITA

Semana passada recebemos à visita de uma moça de 21 anos que também tem Miastenia Gravis, na casa da minha tia.
Ela descobriu há 6 anos, e seus principais sintomas foram fraqueza nos membros inferiores e a voz anasalada, suas pernas não respondiam direito, estava andando e de repente caia. Como no caso de muitos miastênicos, achavam que era problema psicológico.
Chegou a ficar algumas vezes internada, e nesse mês, realizou a timectomia.