quarta-feira, 17 de fevereiro de 2010

DIFICULDADES

Hoje (17/02/2010) a Babi acordou mais cansada, sentindo dores nas pernas como cãimbras.
O médico disse que é normal pois o remédio consome muito potássio do corpo. E que com o tempo, aprende a conviver melhor com a MG.

60 comentários:

  1. Oi Bruna !!!

    Meu nome é Raquel.
    Adorei o seu blog e fiquei muito comovida com a história da sua irmã.

    Fui diagnosticada com MG há 9 anos.

    Tudo começou após uma gripe muito forte que tive... Passei meses tossindo sem parar porque não conseguia expectorar. Vivia cheia de secreção e me preocupava que aquilo virasse uma pneumonia ou coisa pior...

    Procurei alguns pneumologistas, mas nenhum conseguiu resolver o problema e só me encaminhavam para fazer fisioterapia respiratória. Fiz um raio X de tórax e, à época, ninguém enxergou meu timo.

    Depois de um tempo, comecei, aos poucos, a ficar fanhosa...tanto que um belo dia, literalmente, perdi a fala. Achei que tivesse ficado muda !!! Ninguém nem acreditava... minha mãe pensou que eu tava brincando... Foi uma das piores sensações que tive na vida, mas eu nem podia imaginar que coisas piores estavam por vir...

    Comecei uma verdadeira maratona de consultas médicas. Visitei especialistas de várias áreas, até que um me encaminhou a um neurologista.

    O médico chegou a desconfiar de esclerose múltipla... Fiz vários exames, inclusive uma ressonância magnética... E foi em mais um Raio X de tórax que encontraram meu timo... aquela coisinha do tamanho de um coração de galinha...

    Meu neurologista me receitou Mestinon e, “milagrosamente”, voltou tudo ao normal. Na minha inocência, achei que bastava tomar o remédio e pronto...eu estava curada, mas, para o meu desespero, em pouco tempo, descobri que depois de mais ou menos quatro horas... o terror se restabelecia !!!

    Fui começando a conhecer aquela doença esquisita, saí fuçando a internet e fui tomando consciência da minha situação.

    Foi um golpe muito duro porque eu era uma pessoa extremamente saudável e dificilmente ficava doente.

    Nesse período comecei a sentir mais fraqueza, principalmente nos membros e na cabeça. Tinha dificuldade de deglutição e minhas pálpebras caíam com frequência.

    O médico me explicou que eu precisaria de uma cirurgia.

    Fiz algumas sessões de plasmaferese para ficar sem sintomas antes da operação.

    Considero que fui muito forte. Me mantinha otimista, apesar de ver todos desmoronando ao meu redor... Só chorei mesmo quando saí do quarto do hospital para a sala de cirurgia.

    O pós-operatório foi doloroso, mas tranquilo. Fiquei sem sintomas por um longo período, achei mesmo que tava curada, mas uns seis meses depois comecei a sentir as “coisas miastências” de novo. Voltei a tomar Mestinon, dessa vez associado com corticóide. E assim fui indo...com altos e baixos até o dia em que fiquei sem remédios e não sentia mais nada... Vida normal...miastenia em remissão !!!

    Concluí meu curso de Administração de Empresas e comecei a estudar Direito, trabalhava muito, fazia exercícios regularmente, viajei pelo mundo... queria curtir tudo...aproveitar minha vida ao máximo. Casei e estava feliz. Até que...

    Continuo em outro post...

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. oi raquel meu nome e alanir e tambem tenho miastenia fiquei muito feliz com o seu resultado eu tambem operei e continuo tomando o remedio do popai vamos dizer assim pois e o unico que nos da forças alias so no meu caso pois graças a deus voce da curada gostaria de conversar com uma pessoa que ja passou por isso e voce sabe como e que e as vezes fico com tanto medo de isso nao acontecer comigo operei a um ano e nao vi reaçao nem um e pra piorar to gravida meu medico me anima muito mais depois disso nao sei areaçao dele a minha eu to sentindo e to morrendo de medo gostaria muito de conversar no facebok o meu email e hadjaalves2009@hotmail .com ou alaniralves2009@hotmail por favor me retorna assim que possivel pois hoje voce me deu um esperança

      Excluir
  2. No início de 2008, o fantasma estava de volta... Fiquei horrorizada, revoltada...não entendia como aquilo podia acontecer...anos e anos sem sentir nada...

    Meu médico me explicou que a Miastenia era uma doença muito traiçoeira e isso podia sim acontecer de uma hora para outra... Logo já estava tomando Mestinon e corticóide de novo... que não pareciam mais fazer os efeitos de antes. Me sentia péssima, principalmente porque estava sentindo coisas diferentes, sintomas inéditos para mim. Ficava com muita falta de ar...refluxo...até o dia em que não conseguia tomar meus remédios por via oral...Foi horrível...engasguei com o Mestinon... Fiquei nervosa...não conseguia respirar...achei que tava morrendo...Fui levada ao hospital de ambulância e num balão de oxigênio...já tava ficando roxa.

    No hospital...junto com todos os exames meu médico pediu o de gravidez e pronto: estava explicada aquela recaída tão radical. Eu estava grávida !!!

    Me surpreendi porque estava tomando anticoncepcional e não tinha pretensão de engravidar naquele momento, até porque meu neurologista já tinha me alertado que eu poderia ter filhos, mas que seria uma gravidez mais complicada e teria que ser muito planejada, já que na gestação os sintomas da miastenia poderiam se manifestar novamente, apesar de eu já estar há bastante tempo sem qualquer problema.

    O fato é que minha ginecologista havia me receitado um anticoncepcional diferente e, nessa troca, fiz besteira e não reparei que os dois medicamentos tinham ciclos diferentes. Dei uma pausa que não devia ter dado.

    Nunca pensei que eu fosse tão fértil...

    Meu início de gravidez foi traumático...passei quase um mês na UTI. Emagreci muito porque não conseguia comer nada...nem beber água. Fui toda perfurada, fiz mais sessões de plamaferese. Tinha crises horríveis de falta de ar...Foi mesmo muito difícil !!!

    Continuo em outro post...

    ResponderExcluir
  3. Melhorei um pouco e saí do hospital, mas poucos dias depois tive outra crise...novamente saí às pressas pro hospital...mais uma vez vi a morte de perto.

    Acho que o stress me atrapalhou muito dessa vez...ficava nervosa e não conseguia respirar. Não conseguia ter a calma que, surpreendentemente, tive quando descobri minha doença.

    O que aconteceu foi que, da primeira vez, eu não tinha outra pessoa dentro de mim... Dessa vez eu só pensava na criança...tinha medo que algo acontecesse e eu perdesse o bebê.

    No hospital tive um sangramento e quase enlouqueci. Só sosseguei depois que me levaram para fazer um ultrassom e ouvi o coraçãozinho dela batendo forte.

    Melhorei de novo e voltei pra casa.

    Estava no último semestre da faculdade de Direito e com a ajuda dos professores consegui terminar o curso recebendo os conteúdos por e-mail e enviando meus trabalhos via internet também.

    Escrevi minha monografia em três meses...eu mesma digitando...com extrema dificuldade. Fui fazer a defesa da minha tese em uma cadeira de rodas.

    No dia da colação de grau eu nem cabia em mim de tanta felicidade...vestida naquela beca com o barrigão por acolá...

    Aos poucos o corticóide foi fazendo efeito e levei o restante da gravidez mais ou menos tranquila até os sete meses... que foi quando comecei a perder líquido.

    Continuo em outro post...ô historiazinha longa...rsrsrs

    ResponderExcluir
  4. Sofia nasceu prematura, mas saudável, não precisou ser entubada. Ficou cerca de 14 dias na UTI para pegar peso. Minha filha era forte.

    Quando ouvi o choro dela no dia 05/10/2008...quase não acreditava !!!

    Todos se preocupavam por eu ter tido que tomar corticóide durante toda a gravidez, mas, no final, correu tudo bem e, ironicamente, foram essas doses de Predsim que ajudaram na formação da Sofia, porque muitas mulheres têm que tomar injeções de corticóide nos partos de prematuros, uma vez que o sistema respiratório da criança ainda não está totalmente formado e é essa a droga usada para ajudar na maturação.

    Levei minha filha pra casa e estávamos as duas muito bem...Era cansativo acordar de três em três horas para amamentar. Cuidar de uma prematura é mais complicado, mas eu estava feliz e me saindo bem.

    Com uns três meses meu neurologista começou a tirar o corticóide e um mês após a retirada total...lá vem o fantasma de novo.

    No dia do batizado da Sofia eu mal conseguia segurá-la... Faltavam-me os braços... Fui piorando de novo e voltei pro corticóide. Foi difícil ver minha bebê e não poder segurá-la...brincar com ela...trocar as fraldas... Me sentia frustrada e com medo de não poder cuidar da minha filha. Chorava escondido...

    Quando já estava melhorando novamente, a Sofia pegou uma gripe e eu peguei dela... Foi horrível porque fiquei com aquela velha tosse cheia sem conseguir expectorar...meu primeiro sintoma... Foi quando em uma crise de tosse, engasguei com a minha própria secreção... Fiquei sem conseguir respirar...mais uma vez pensei que fosse morrer e voltei pro hospital...

    Mais uns dez dias de UTI... A saudade da minha pequena me consumia...

    Saí de novo do hospital e fui melhorando...

    No dia em que consegui colocar a Sofia nos braços sem a ajuda de ninguém...chorei de emoção !!!Hoje estou sem sintomas de novo... Estou tomando Imuran...medicação que não podia tomar durante a gravidez.

    Quase não tomo mais Mestinon...só quando, esporadicamente, me lembro...acho que só por medo mesmo...

    Voltei ao trabalho e à minha rotina... e minha vida voltou à normalidade.

    Minha Sofia está com um ano e quatro meses... linda !!! É uma menina muito saudável e ninguém diz que foi prematura. É grande e esperta e a pediatra diz que está até acima da média das outras crianças de sua idade !!!

    No último fim de semana fui à praia à tardinha com ela e agradeci muito a Deus quando vi toda aquela natureza ao meu redor conjugada com a alegria da minha filha. Somos tão companheiras...acho que até mais que outras mães com seus filhos... porque em pouco tempo já enfrentamos tantas dificuldades juntas.

    Corremos juntas...demos mergulhos...brincamos na areia... Hoje faço tudo o que sempre sonhei e brinco como criança com minha pequena !!!

    Só posso dizer que a vida vale muito mais à pena agora !!!

    O único conselho que posso dar às minhas colegas miastênicas que querem engravidar é que o façam com planejamento e procurem seus neurologistas com antecedência.

    Não desistam do sonho porque ser mãe é maravilhoso mesmo !!!!!!!!!!!!

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Oi Raquel, meu ne e Sirlene,sou miastenica e gravida de sete meses,achei muito comovente sua historia, tinha tanto desejo de ser mae que nem pensei nos problemas que poderia passar,fiquei gravida e gracas a meu bom Deus os sintomas desapareceram,nao estou nem tomando o mestinon, nunca me senti tao bem, mas meu maior medo e minha filha ter uma crise miastenica neonatal,estou rezando muito para que isso nao aconteca e se Deus quizer vai dar tudo certo.

      Excluir
  5. Oi Raquel, sua história é muito linda, comovente. Muito obrigada por compartilhar-la conosco, história de determinação, amor e superação. Pode ter certeza que a Sofia terá muito orgulho de você.
    Ontem a Bárbara foi ao cirurgião de torax e, ele recomendou a cirurgia de timo. Ele receitou o Merticorten e pediu que ela fizesse fisioterapia respiratória e motora, e depois de duas semanas iniciará o preparo antes da cirurgia (ainda não sabemos como será esse preparo, se você souber nos avise).
    A Bárbara também aumentou a dosagem do mestinon, antes tomava dois comprimidos, agora passou a tomar em média quatro.


    Raquel, é muito bom ter conhecimento de histórias como a sua, elas nos ajudam nesta fase difícil de compreender a Miastenia e, a permanecer firme e confiante na vitória.

    Muito obrigada....

    Ah, só por curiosidade: como você tomou conhecimento do blog? De que cidade você é?

    Beijos e abraços...

    ResponderExcluir
  6. Oi Bruna !!! Tudo bem ???
    Fico feliz em saber que meu depoimento foi importante para você e sua família !!!
    Sou de Fortaleza-CE e soube do seu blog atraves do Blog da outra Bruna... A "Presmic". Há tempos entrei em contato com ela e sempre visitava o blog dela e foi lá que vi uma msg sua. Como eu ia postar minha história por lá, resolvi postar aqui também, pois achei que seria legal que mais pessoas pudessem ler, já que muita gente acha que a Miastenia é o "fim do mundo"..o que eu te garanto que não é... Aliás, hoje em dia é uma enfermidade bastante controlável até...
    Hoje, depois da tempestade estou me sentindo muito bem, e sempre busco passar essa minha condição para outros miastênicos. Aqui em Fortaleza, os médicos e enfermeiros do hospital onde fiquei internada sempre me ligam quando algum miastênico dá entrada lá... Eu faço questão de visitar e dar aquela encheção de ânimo !!!
    O "preparo" para a cirurgia a que se refere o médico de sua irmã deve dizer respeito, talvez, a algumas sessões de plasmaferese, para que ela fique sem sintoma nenhum antes da timectomia. Hoje sei que já existem até outros mecanismos, que na minha época ainda não existiam, para fazer essa "limpeza". Mais recentemente, não pude fazer certos procedimentos que teriam sido mais rápidos porque não eram recomendados na gravidez.
    Mais o mais importante mesmo é que sua irmã mantenha a calma nesse período. Sei, e como sei, como isso é difícil, mas o stress é um grande dilatador para os miastênicos... O apoio da família é fundamental... Cerquem ela de carinho !!!
    Importante vcs saberem que a introdução do Meticortem, também pode significar uma acentuação dos sintomas no início. É normal ela se sentir poir à meda que a dose é aumentada até que se estabilize. É por essa razão que o corticóide é ministrado aos poucos e também retirado de pouquinho em pouquinho... Ninguém pode começar tomado uma dose muito alta e nem retirá-lo de uma vez... No meu caso a dose era aumentada de 5 em 5 mg a cada 10 dias... e diminuída assim também...até zerar... Então, se ela se sentir pior no começo, digam a ela´que é só no começo !!!
    Beijo grande e muita força pra sua irmã !!! Vai dar tudo certo... Ela é muito jovem e forte e tem uma vida maravilhosa pela frente !!!
    Caso queiram entrar em contato comigo via e-mail, fiquem à vontade. Ficarei muito feliz !!!

    ResponderExcluir
  7. Oi Bruna!! Oi Babi, estou esperando seu contato pelo msn...:)Quero poder conversar com vc. Como falei por e-mail, tenho miastenia a 11 anos, porem vim realmente conhece-la de um ano para cá se intensificando de outubro ao inicio desse ano. Senti o que a Raquel descreveu, aliás vivenciei!! Fui para uti, achei que morreria!!É uma historia longa, a Raquel foi mais disposta do que eu para escrever..rsrs Mas, já estamos controlando novamente, ainda estou em recuperação (e bemmm melhorr), pois sabemos que é lento mesmo, por isso a aceitação e a paciencia são medicações fundamentais na nossa recuperação. Acredite na remissão da miastenia e de o tempo necessario, nao lute contra ela, pois sera um desgaste desnecessario. Durante 10 anos a minha vida tbem foi normal, eu fazia dança de salão, dirigia, trabalhava...e tomava apenas um mestinon (acho q por medo de ficar sem). Nao fique triste com essas historias (digo isso pq até um mes atras eu ficava muito deprimida). Sao historias de superação e prova de que eu, voce e todos que "sofrem" de alguma enfermidade poderemos voltar a ter nossas vidas nomais. Eu acredito nisso e vc? Vamos colocar a miastenia em remissao? Ahhh, eu tbem estou fazendo uso do Imuran. O meu medico tem nos ajudado muito, é uma pessoa maravilhosa e excelente profissional (Dr. Andre Luiz Lima). Graças a Deus, minha familia e a ele eu tenho melhorado bastante, antes mesmo do que ele havia previsto. Digo que ele foi um dos anjos que me ajudaram no periodo critico. Espero seu contato, tenho mais coisas para te contar...Quem sabe nos conheceremos, para mim sera um prazer. bjosss
    Ada Sitna!!

    ResponderExcluir
  8. Que bacana este blog!! Adorei o depoimento da Raquel, fiquei emocionada lendo!! Muita coragem e vencedora!!
    Meu nome é Fabiana, sou de São Paulo e tenho uma irmã que foi diagnosticada com miastemia.
    A minha irmã é a minha melhor amiga, temos uma relação maravilhosa, mas me preocupo muito com a saude dela.

    Atualmente a minha irmã está casada e quer ser mãe. Está planejando esta gravidês com o acompanhamento do médico neurologista dela. Eu estou apoiando ela, mas fico cheia de receios, amo a minha irmã e não quero vê-la sofrer, muito menos correr riscos. Por outro lado, acabei de ter um bebê, meu primeiro filho e primeiro sobrinho dela, e eu adoraria vê-la com seu bebê.
    Já tinha dado a dica dela conhecer outras mulheres que passaram pela experiência e superaram. Não quero interferir muito nas suas decisões, mas fico muito preocupada!
    Ela tem todo apoio de seu médico, um bambambam aqui do Hospital das Clínicas de SP, o que é muito bom, mas trocar experiências com pessoas que tiveram o mesmo problema, eu faria isso se fosse ela.
    Bão, vo passar este link pra ela, o nome dela é Fabrícia. Bjos e obrigada pelas dicas!!

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. mfernandacorrea@hotmail.com23 de fevereiro de 2012 09:42

      Oi fabiana, meu nome é fernanda sou miastênica a um bom tempo (minha primeira crise foi aos vinte anos e hoje eu tenho 34).
      Os sintomas da miastenia, são diferentes para cada pessoa...Tenho uma filha de 5 anos e durante a gravidez eu não estava em crise, na verdade "oficialmente" minha miastenia vou ano retrasado com força total até então ela passou anos sem se manisfestar. Portanto diga para ela que tudo pode e vai dar certo! :) se quiser eu posso entrar em contato com ela...

      Excluir
  9. Me emocionei muito com a sua história,linda.Vc é uma mulher muito forte.Parabéns.

    ResponderExcluir
  10. Oi Raquel meu nome é Anne Rafaela , fiquei bastante emocionada com sua história, desejo que Deus abençõe sua vida e que vc seja muito, mais muito feliz porque você realmente merece! Vc é um exemplo de vida , exemplo de mulher ! Uma guerreira ! Eu descobri que tenho Miatenia a pouco menos de 1 ano e graças a Deus tudo tem melhorado e agora que li seu depoimento me sinto bem mais confiante e forte ! Eu te adicionei no msn , por favor me aceite , pois gostaria muito de conversar com vc ! Um grande abraço !!

    ResponderExcluir
  11. Bom dia,

    Oi Bruna, como está a sua irmã?

    Meu nome é Luiz Carlos, moro em Itu - SP, procuro saber tudo sobre essa doença, minha namorada tem 26 anos e descobriu à 1 ano e 8 meses a Miastenia grave atualmente com fraqueza generalizada nível 3 e vem se tratando com seus altos e baixos também, realmente não é fácil, tem dias que ela parece estar 100% e as vezes mal consegue subir escadas, o segredo para ela dormir bem e acordar bem é tomar o MESTINON a cada 4 horas e definitivamente não se esforçar para nada durante o dia, para ser sincero, congelou a facul, não está trabalhando sair pra balada nem pensar, mas é óbvio que levo ela pra sair, mas ajudo como posso para que ela não ultrapasse dos limites.

    Semana passada ela estava com dificuldade para respirar, ficou na inalação, mas como não resolveu, foi para o hospital e teve que ficar internada, está lá desde sexta-feira dia 18/03, estava tão difícil respirar que mal conseguia dizer uma fraes completa, mas 2 dias depois ela ja estava muito melhor, conversando e respirando normalmente, mas basta ir ao banheiro ou ter que sair da cama que volta pro oxigênio por uams 3 horas para ficar com a respiração normal dinovo, não consegue andar, sustentar o próprio peso nas pernas, cansa muito rápido com tão pouco esforço, e isso a deixa muito irritada pois não era assim, nunca ficou dias sem poder andar, o que a deixa muito assustada.

    Ela vai fazer a cirurgia do timo também, mas ainda precisa ficar mais forte, sem crises, vejo na mioria dos casos que o melhor e mais rapido nestas crises é transferência de plasma, mas desde sexta-feira que o médico dela (neuro) apenas aumentou a dose do mestinol e agora receitou os corticóide, marcou a ressonancia magnetica para a próxima sexta-feira e ela ira ficar internada ate lá.

    Fico com ela todos os dias nas duas visitas das 15 as 17hs e das 19 as 21hs. Se pudesse, ficaria de acompanhante 24hs, tento me colocar no lugar dela e imagino o quanto é difícil e o quanto iría querer alguém sempre do meu lado e não somente neste momentos! Tenho planos com essa garota, espero que ela faça logo essa cirurgia e mesmo que continue tomando seu medicamento, desde que tenha uma vida quase normal, seremos muito felizes.

    Bom.. é isso quando tiver mais novidades eu venho contar pra vocês...

    ResponderExcluir
  12. Olá, meu nome é Marcela e sou de Brasília. Adorei o BLOG, pois ao contrario do que geralmente lemos, aqui existem relatos de pessoas de verdade, que nos encorajam e nos dão "força" para seguir essa caminhada. Descobri que sou miastênica há mais ou menos 7meses e desde então sigo a risca as prescrições médicas, uso do mestinom e a associação do corticoide. No entanto, engravidei. Essa gravidez foi planejada, desejada e muito sonhada. Contudo, como os médicos previam, tive uma recaida. O que anda me deixando bastante deprimida. Meu médico me disse que passando os tres primeiros meses eu vou ter uma melhora significativa, pois como os três primeiros são os mais difíceis na gravidez, com a miastenia, iriam se um pouco piores.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Ola Marcela ..tb sou de Brasilia qual medico te acompanha? todos que procurei sao bastante leigos se puder me ajudar te agradeço muito ...ou me manda um e mail ..abraços querida ,melhoras .MELINA.

      MELSTAMOU@HOTMAIL.COM

      Excluir
  13. Continuando..... Estou com 10 semanas de gravidez e minha maior dificuldade estava sendo no final do dia, mas agora é a todo tempo. Pedi uma licença do trabalho até completar o terceiro mês da gravidez e confesso que isso me ajudou muito. Como vocês sabem, é muito difícil para as pessoas entenderem o que nós passamos, pois muitas delas acham, assim como eu achava, que poderia ser uma doença imaginária. Alguem de vocês passa ou passaram pela mesma situação que a minha???? Se alguem puder me dar uma força... Fico imensamente agradecida. Segue meu e-mail:Bjosss marcelasprado@yahoo.com.br

    ResponderExcluir
  14. Oi Luiz Carlos, espero que sua namorada esteja bem melhor.... Ela já consegui realizar a Timectomia?
    É isso mesmo... Há dias de altos (melhoras, como se não tivesse nada, como também baixos (recaidas).
    Procure divulgar bastante sobre a miastenia, para que muitos possam conhecer e, principalmente, ajudar quem também passa por casos como esse.
    Abraços, Bruna.

    ResponderExcluir
  15. Olá boa tarde!! Meu nome é Ana Paula tenho 25 anos e descobri a MG aos 18 anos, foi muito traumatizante para mim , em plena adolecencia tive que parar de estudar, de sair com minhas amigas, pois não conseguia acompanhar, tinha dificuldades para subir escadas, pentear os cabelos, sorrir, falar,engolir e emagreci muito com 1.68m cheguei aos 42 quilos, fui passada como louca pelos médicos, até calmante e terapia me receitaram foi ai onde tudo piorou. Em uma tarde comecei a sentir muita falata de ar, foi onde fui levada ao hospital com diagnóstico de Pneumonia, porém, fiquei 1 semna na UTI desacordada, depois disto tentaram me tirar dos tubos respirátorios sem sucesso, não conseguia respirar sozinha, foi quando dei uma de louca no leito pq sabia que daquela noite não passaria, foi quando me amarraram e acordei com o Dr. Rodrigo de Tubarão SC ao meu lado,pedindo para que eu confirmasse os sintomas da MG, como nenhum outro máedico tinha questionado, que eu acho um absurdo esses médicos não perguntarem e decifrarem os sisntomas da MG, por pouco não morri. Depois disto foram mais 20 dias entre UTI E quarto, fiz a Track e depois de 42 dias no hospital com acompanhamento de Fisioterapia e Nutricionista sai graças Á DEUS. Tomava 7 Mestinon por dia e o Cortisona, fui eliminando aos poucos e hj só tomo 3 por dia do MESTINON, fiz Faculdade, trabalho o dia todo, sou casada nunca mais tive nenhum mal estar, agora quero ser Mãe mas sinto um pouco de receio . Ana Paula Diniz Bauru /SP

    ResponderExcluir
  16. Olá Ana Paula... Me passe seu email para que possamos conversar. Sou miastênica, tenho 27 anos e estou grávida. Quem sabe posso te ajudar....
    Meu contato é o marcelasprado@yahoo.com.br.

    Bjos

    ResponderExcluir
  17. Quem tiver interesse, entre no site amigosdacura.com.br..... Lá tem um forum com historias maravilhosas, vale a pena. Comecei a fazer auto hemoterapia. Dizem que é fantástico e que melhora a miastenia, alias, dizem que cura até o cancer. Amanhã é minha segunda sessão. O farmaceutico disse que eu notaria uma melhora a partir da 5* sessão. Vale a pena entrar nesse site.

    Bjos

    ResponderExcluir
  18. oLA MEU NOME E CECILIA E MINHA ME TEM MIASTEMIA GRAVES,O MEDICO DELA DISSE QUE PROVAVELMENTE UM DOS FILHOS DELA PODERA TER TBM PQ ISSO E DA GENETICA,SERA QUE E VERDADE ESTAMOS TODOS PREOCUPADO PQ ELA JA SOFREU DEMAIS!!!

    ResponderExcluir
  19. Olá , estou desesperada, tenho 17 anos e tenho miastenia gravis já fui internada a uns 3 anos por nao consiguir respirar, mais estou bem nunca tive problema para mastigar subir escadas pentear o cabelo meu maior problema tem sido a palpebra baixa mesmo , tomo somente o mestinon e descubri que estou gravida ,estou com muito medo não sei como contar a minha mãe e preciso muito de acompanhamento médico , estou com 7semanas e até agora não senti nenhum sintoma diferente em relação a miastenia , mais estou com muito medo de ter um aborto espontaneo, pois tomo o mestinon e não sei se pode prejudicar o meu bebê , alguém pode me ajudar ? eu tenho lido em vários sites que mulheres que tem a miastenia gravis corem risco no parto tanto para o bebe como para a mãe estou com muito medo ...

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Ola, tudo bem??? Anda a gravidez????

      Olha nao se preocupe com o usos do mestinom, nao faz mal para o bebe, ok?! Eu estou com 19 semanas e tomo 6 ao dia e mais o cortecoide.. Estou otima... Qq coisa me mande um email. Ok?!

      Bjos

      Excluir
  20. ola,meu nome é Nayana e minha mãe foi diagnosticada com MG, há mais ou menos 5 anos e desde de então tem sido uma batalha que nos estamos vivendo,pois ela sente-se muito cansada, com falta de ar e agora a sua neurologista passou para que tomasse corticoide e desde de então ela se sente muito cansada, não consegue levantar o braço e sente uma febre interna, isso é normal???? espero que possam me responder...

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. É normal, pois demora um pouco para o cortecoide fazet efeito. Tenha fé!

      Excluir
    2. oi Nayana ! O corticoid (prednisona) pra mim e um veneno.Tive uma crise respiratoria no fim do ano e fiquei 35 dias internada na uti.Ja entrei mal no hospital e fiquei pior ainda porque fui escutar um medico que é ''altamente conceituado do hospital albert einstein'' que dizia que so tratava miastenia com o corticoid prednisona. Me trato com deflanil um corticoid que tem muito menos efeitos colaterais e nao encha. ( muito melhor !!)...com o corticoid prednisona fiquei muito enchada, fiquei com fraqueza nos bracos, nas maos, e nas pernas, piorei na fala, expressao da face e parte respiratoria. Quando isso aconteceu voltei para o meu medico antigo e ele me disse que o prednisona causa essas fraquesas que sao parecidas com os sintomas da miatenia. pare de tomar a prednisona e voltei com o deflanil. em duas semanas voltou a forca nos bracos,nas pernas e ja estou melhorando com a respiracao denovo.. gradualmente meu medico esta cortando o deflanil tb... muitos medicos sao contra o Deflanil (corticoid maravilhoso com muito menos efeitos colaterais). Me trato com cellcept e deflanil e mestinon. Deflanil e Cellcept sao dois medicamentos que ainda nao sao indicados para a miastenia porem todos os melhores medicos de conceitos modernos do mundo recomendam.Sao os medicamentos mais modernos !Prednisona nao presta ...alem de piorar o paciente causa muitos efeitos colaterais que muitas vezes sao irreversiveis!!

      Excluir
  21. PARABENS PELO BLOG SÁBIAS PALAVRAS QUE AJUDAM MUITO A QUEM PRECISA! SOU MARIA FERNANDA DE BETIM/ MINAS GERAIS

    ResponderExcluir
  22. É isso mesmo, Maria Fernanda. São essas emocionantes histórias que ajudam, todos nós crescemos um pouco com essas experiências.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. oi bruna , sou maria fernanda de minas gerais e vai fazer 1 ano que recebi o diagnóstico de MG, ainda to meio zonza com tudo isso , pois quando a crise vem é muito ruim, meus médicos , ainda estão pesquisando, outra doença auto imune que pode estar associada á MG, pois minha mae tem LES (LUPUS) e eu tenho fortes marcadores para este diagnostico tambem, só que como nao consigo sair do corticoide, o diagnostico , nao pode ser confirmado ainda, como nao bastasse a MG e todas as sua complicaçoes, ainda tenho mais esta para aguentar, mas a cada dia acordo e penso que poderia estar bem pior e que tem pessoas que precisam muito da minha ajuda pois sofrem muito mais do que eu , ai crio forças e sigo em frente , este blog tem me ajudado muito e espero estar sempre em contato com vcs bjs maria fernanda

      Excluir
  23. Olá Maria Fernanda!
    Um dos objetivos do blog é isso mesmo, compartilhar emoções que estamos vivenciando.
    Conto com vocês para darmos continuedade no blog.

    ResponderExcluir
  24. Oi gente eu tenho 16 anos a cerca de 8 meses vivencio com a miastenia. Eu tinha uma vida normal de adolescente. Quando numa noite em que eu estava vindo da escola eu cai de uma escada após sentir a perda dos movimentos das minhas pernas. Eu e minha familia achava que tudo aquilo que eu tinha era pelo suposto ''reumatismo'' que eu vinha sendo tratada a 3 anos. Bom, depois desta noite traumatica pra mim eu nunca mais subi e desci escadas sozinhas..nunca mais sai sozinha de casa...Cada dia minha vida vinha piorando mais e mais..Começou com fraqueza muscular depois nao conseguia mais sorrir e nem falar direito...não consegua amarrar o cabelo...muito menos se vestir..Os ultimos dias antes de eu ir a uma reumatologista em Florianopolis, eu estava mal, nao conseguia engolir nada, mal conseguia caminhar, respirar e deixar meus olhos abertos. Fui ao hospital antes de viajar, onde passei momentos tristes. Então viajei e me consultei, a médica só me olhou e soube o que estava acontecendo comigo. Ela foi um anjo em minha vida. O mais impressionante era que era o ultimo dia de trabalho dela no hospital em que me consultei. Então assim ela diagnosticou o que eu tinha..Voltei a minha cidade fiz exames, fui acompanhada de uma neurologista e confirmei que eu estava com miastenia gravis, no dia 09/02/12. Dali pra frente começei a tomar mestinon e nunca mais parei. Claro que minha vida nunca vai ser a mesma, pois perdi 8 kg, não faço mais o que fazia e estive a ponto de uma depressão..mas eu agradeço a Deus por estar viva e por ter conseguido vencer parte dessa luta. E daqui uns dias terei mais uma! Fazerei uma timectomia para vez se melhoro dos sintomas...espero que sim! Se Deus quiser tudo vai dar certo (yn).
    Ah e agradeço muito aos meus amigos, a Deus e a minha familia! Principalmente a minha mãe que sempre esteve comigo e me ajudou nessa batalha! Torçam por mim para que essa cirurgia de tudo certo!!! Volto aqui para falar da minha pós cirurgia..Beijos e abraços !

    ResponderExcluir
  25. Ola meu nome é paula,moro em brasilia tambem fui diagnosticada de MG em 2008 aos 22 anos, graças a DEUS ja tinha tido minha filhota aos 20, foi muita luta no inicio mais Deus se fazia presente a cada momento, comecei com fraqueza nas pernas, pra mastigar e as vistas ja nao eram as mesmas, corri atras e depois de muitos percursos entre varios medicos de hospital e clinina, fiz exames que deu infecção urinaria e tratei mas nao desisti e entao descobri o que eu tinha pela internet mesmo e diretamente fui ao que interessa,um neurologista que me diagnosticou dr. marcelo que me encaminhou para fazer tratamento no base com a dra elza tosta,excelencia em MG mas vi que tinha muita gente, la é muito cheio e depois de um tempo descobri que ela atende particular, mas antes dela tratei com o dr. claudio e pelo dr cicero que é um excelente medico tambem e hj trato com o dr ricardo uma benção um homem de Deus. Bem me internei umas 3 vezes, fiz cirurgia do timo e antes fiz imoglobulina e plasmaferese e hj estou aqui para honra e glória de Deus, comecei tomando mestinon, dpos acrescentei meticortem e imuran, mas me inchava muito o meticortem e meu medico substituiu pelo deflazacorte o calcorte,porque nao me dou muito bem com generico,acho que nos temos que estar atentos a isso ai,muitas vezes o generico descompensa a doença, isso é fato pelo menos pra mim,graças a Deus estou uma benção, mas sempre com altos e baixos,ja tem umas semanas ai que nao ando muito legal,to com anemia e a anemia por ela mesma da indisposição, fraqueza, fadiga e é muito chato mais vai passar,tambem tive suspeita de virose por esses dias por conta do tempo mas ja melhorei, só que isso deu uma descompensada mais ja ta passando graças a Deus,tambem me sinto muito mal quando estou menstruada,mas depois de umas reajustadas nas medicações passa, alias tudo na vida passa, nada é eterno,tb faço acompanhamento com psiquiatra porque tomo antidepressivo, que me ajuda muito tambem,pois o estress, nervoso e ansiedade afeta a miastenia tb faço terapia ate hoje e acho que todos deveriam ter acompanhamento psicologico,nao somente os portadores da doença, mas todo mundo, alias nos devemos ter a redia de qualquer doença e nao ela nos dominar e nunca mais nunca mesmo aceitar, devemos ter fé que DEUS pode sim todas as coisas e ate hoje eu acredito que um dia vou ser curada pelo sangue de Jesus e eu nesse momento torço e peço a Deus que cure a todos nós e nos livre desse mal, mas independente de qualquer coisa com ou sem doença nos ja vivemos constantemente em uma montanha russa cheia de altos e baixos. Desejo a cura a todos voces, a todos nos :)

    ResponderExcluir
  26. Olá pessoal, creio que todos nós passamos por momentos difíceis e outros menos difíceis, e vocês miastênicos têm muitos obstáculos em comum, contudo, percebo que não somente essas dificuldades assemelham-se, como também o modo como enfrentam e o lutar por estar melhor.
    Quero agradecer e parabenizar todos vocês por serem querreiros. Que Deus os abençõe sempre.

    Abraços, Bruna

    ResponderExcluir
  27. Oi meu nome é Maria tenho 25 anos e tenho miastenia desde 2005 porém só foi descoberta em 2008 depois de eu ter sido internada na uti e quase ter morrido.Fui entubada, sedada ,passei por maus bocados ,minha familia rezou muito e sempre estiveram do meu lado inclusive meu marido que jamais me desamparou.A MG me desestruturou por completo ,minha vida parou desde 2008 até o inicio deste ano, estou começando a ter uma vida digo a trabalhar e estudar mas não tem sido facil.Quero fazer tantas coisas e não consigo,sou dona de casa e é dificil fazer as tarefas da casa ,tem dias que dá vontade de ficar deitada e esquecer da vida ou melhor da minha vida. A unica coisa boa da minha vida é o meu marido,agradeço a Deus por ter colocado um homem tão maravilhoso em minha vida com certeza é a única coisa boa nessa minha triste vida.Sei que sou depressiva várias vezes penso em fazer besteira mas Deus é grandioso e não me permite fazer loucuras,já pensei em morrer várias vezes acabaria com o sofrimento e o trabalho que tenho dado aos outros.Tomava antidepressivos mas parei pq achei que estava mais conformada com a MG só que quando me pego sozinha e paro para pensar em tudo que podia ter feito e o que quero fazer lembro da MG e me deprimo muito.Estou com meu marido há 10 anos e nos amamos demais, é um amor puro ,sincero e verdadeiro ele me faz muito feliz,quero muito ter um filho com ele pois só falta isso para nossa felicidade ser completa.Mas tenho muito medo e insegurança devido a Mg,quero engravidar mas o medo de ficar internada e não conseguir cuidar de uma criança me barra.Todos que nos conhecem dizem que só nos falta um filho pois somos um casal que nimguém jamais viu, meu marido pararia o mundo de alegria quando eu engravidar.Sérá que consigo engravidar?será que vou piorar meu Deus? tenho medo.Me ajudem ,preciso de depoimentos e palavras de encorajamento para realizar esse sonho que para muitos é normal mas que para mim é muito dificil.
    Obrigada Maria.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Olá Maria, acabei de ter um bebê e tenho MG há 2 anos. Vou te contar que, se vc fizer um bom acompanhamento durante o pré natal vai dar tudo certo... O que não ocorreu muito bem comigo. Na verdade não tive bons médicos e passei muita dificuldade nos três primeiros meses de gestação. Mas o pior mesmo foi o pós parto, onde fiquei um mês sem quase levantar da cama. Mas também foi por causa de um acompanhamento ruim. Quando ele completou um mês eu fui a uma Neuro maravilhosa, diga-se de passagem a melhor em Brasília, e ela me internou para fazer imunoglobulina. Passei 6 dias internada com meu bebê, amamentando normalmente, foi super tranquilo. Voltei a tomar cortecoide, não engordei em função da amamentação. Estou super bem, já estou desmamando do cortecoide, meu bebê está com três meses, é lindo, maravilhoso e eu estou super feliz!!!!! Vai nessa Maria, as coisas dão certo quando tem que dá, e se não der, é pq não era pra s mesmo!!!! Vai em busca dos seus sonhos sem medo!

      Excluir
  28. Adorei seu blog ? Tenho miastenia `a 12 anos tenho 32anos; aprende a conviver com a mg sou casada tenho dois finhos um com 16 aoutra com 8 anos tive ela com a mg, correu tudo bem na gravides mas depois que tive ela a mg piorou tomava um mestinon por dia , hoje estou tomando 6 por dia? " DEUS E TUDO " BJS

    ResponderExcluir
  29. Fico muito feliz em ver que o blog é e está sendo um ótimo meio de comunicação entre os miastênicos, seus familiares e outros.
    São vocês quem ajudam a divulgar com essas histórias incríveis de superação e força.

    ResponderExcluir
  30. tenho 24, tenho miastenias graves desde dos 13 anos.tbm passei por muito.

    ResponderExcluir
  31. Ola, bonito mesmo o depoimento da Raquel, eu também sou miastênica sem sintomas, tudo passa.
    Mas o processo é aprendizado

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Maria como você foi diagnostica sem ter sintomas. Pois com os sintomas é super difícil. Você toma remedio?
      Zilá - Cuiabá

      Excluir
  32. Oi. Que legal este blog gente! Quer dizer legal entre aspas, neh... Faz uma semana que o medico confirmou que tenho essa tal miastenia gravis... esses sintomas que vcs tem, tambem sinto, cansaço, falta de ar, palpebras caidas, e a voz fanha... Nossa esta horrivel pra mim gente, foi um golpe, principalmente saber que nao tem cura, o medico me pediu que repetice todos os exames... to com um sentimento tão estranho, uma insegurança... li alguns comentarios, e vi vcs falando sobre gravidez, eu tenho tenho 23 anos, e tenho um filho de 2 anos, ele tem uma saude fantastica, que Deus abençoe.. Na minha gravidez passei mais tempo desmaiada do que acordada, era incrivel, mais o motivo nao foi miastenia foi hipoglicemia (falta de açucar no sangue)... Enfim não sei exatamente o que me espera, confeço que estou com medo. Mais tenho fé que vou encontrar forças pra vencer mais essa... Fquem bem meninas...

    ResponderExcluir
  33. Ah esqueci de perguntar, a palpebra de voces é caida? vcs puderam operar? os remedios e tratamentos, deixam elas voltarem pro lugar... Porque isso incomoda tanto...

    ResponderExcluir
  34. Meu nome é Zila, sou de Cuiabá e o meu neuro está achando que estou com miastenia. Fiz o exame de sangue deu negativo, mas estou tendo sintomas estranhos, minha lingua parece estar paralisada e estou tendo dificuldade de deglutir a minha própria saliva.

    ResponderExcluir
  35. meu nome e sandra sou do tocantins meu esposo tem mg ha 10 anos ja pasou pela cirugia e ha 9 anos nao sentiu mas nada, ha uma semana o olho comesou cair a palpebra novamente, nao sabemos o que nos espera daqui pra frente.

    ResponderExcluir
  36. Oi, meu nome e Aline,35 anos e tenho Miastenia Gravis desde 1999, sendo que nessa epoca tomava apenas 2 comp de Mestinon ao dia e apos 2 anos eu ja nao tinha mais sintomas. A Miastenia ficou em remissao por 8 anos e nesse tempo tive uma vida normal e feliz. Me casei e em Outubro de 2006 fiquei gravida achando que nunca mais a MG voltaria. Minha gravidez foi dificil nos 3 primeiros meses com enjoos e outros sintomas normais de gravidas... Meu filhote nasceu em 28/06/07, lindo, saudavel e com 4.440kg e 56 cm... sim enorme e parto normal, mas com anestesia...
    Apos o parto fiz todos os exames indicados p a MG sendo todos negativos. Semanas depois comecei a sentir aluns sintomas e ja fiquei desconfiada, mas nao queria acreditar, portanto, nao falava com ninguem a respeito. Meu esposo desconfiou que havia algo errado porque meu pescoco caia quando precisava abaixar a cabeca e com a musculatura fraca eu so conseguia levanta-lo com minhas maos... o tempo foi passando e fui notando mais sintomas como soprar, sugar com canudinho, fraqueza muscular...

    Em Setembro de 2010 ja bem magrinha, quase sem conseguir pronunciar algumas palavras, eu, meu esposo e nosso filhote de 3 anos na epoca, fomos surpreendidos por assaltantes chegando em nossa casa ao abrirmos o portao, nos fizeram de refens por uns 50 min e foi um stresse total. Com isso cai de cama p valer e mesmo ja sendo medicada com ate 4 mestinon por dia me vi com os músculos da face super fracos, visão dupla,pálpebras caidas, dificuldade aa fala e na mastigação, engasgava com tudo.
    Bom foi muito ruim mesmo, mas gracas a Deus apos varias tentativas de encontraar um Neuro que conseguisse me ajudar, ha 2 anos estou com a Dr. Ana Paula (Goiania) e consigo fazer bastante coisas como cuidar do meu filho que esta com 5 anos, cuidar da casa e do maridao, consigo dirigir, passear, e sorrir.:)
    Estou com a medicaçao diaria de 2 comp Mestinon, 3 comp de Azatioprina, 45 mg de Deflazacorte (corticoide) e ainda 1 comp de Zoloft (antidepressivo). Me cuido para nao cansar muito e nao estressar demais, qdo isso acontece procuro me controlar e dormir bem.
    Gracas a Deus, aos meus familiares, ao meu lindo filho e principalmente ao super MARIDAO que tenho, que me entende e me ajuda a vencer um dia de cada vez, ele tem e teve muita paciencia e compreençao comigo e me ajuda demais.
    Obrigado pela oportunidade de dar o meu depoimento e gostaria de conversar a respeito com quem tiver alguma duvida sobre essa doença. Nao escrevi aqui tudo que sei sobre a MG e tudo que passei porque a conversa seria longa rsrsrs.

    Deus nos ajude sempre!!!!

    Aline Bernardes :)

    ResponderExcluir
  37. Olá a todos, meu nome é Livia e sou de São José do Rio Preto. Fiquei muito feliz ao ler o depoimento da Raquel e quero parabenizá-la.
    Fui diagnosticada com MG há 4 anos, e passei por maus bocados, como acredito que todos aqui passaram. Mas o que me manteve de pé foi a fé em um Cristo que deu a vida por mim e por todos nós na cruz e sabendo que "muitas são as aflições do justo, mas Eu os livro de todas" e assim Deus vai cuidando de mim dia a dia, me fortalecendo.
    Oro todos os dias para que Jesus faça o milagre que só Ele pode fazer. Creiam meus amigos, não deixem de crer no Deus vivo que nos ama e não nos abandona.
    Meninas, não percam a fé que Deus vai dar seus filhos, realizarem seus sonhos e fortalecerem a todos nós todos os dias. A remissão existe e oremos uns pelos outros.
    Se necessitarem de orações, de algum pedido específico, estou a total disposição, me mandem e-mails, ok?
    Meu e-mail é : liviabini-unesp@hotmail.com

    Um grande abraço a todos!!!!
    Que Deus esteja com vocês!!!

    ResponderExcluir
  38. ola também tenho miastenia desde os 12 anos já tomei todos os medicamentos para mistenia já fiz 2 vezes timectomia a ultima foi em dezembro de 2012 estava bem pois fiz uso de imuno e me ajudou muito mas depois de alguns meses estou me sentindo estranha estou com medo mas tenho q pensar positivo q vai dar certo já tive altos e baixos com miastenia

    ResponderExcluir
  39. Primeiramente olá para todos...
    Eu, Juliano B. de Maringá, em 2007 tive uma gripe muito forte e após o evento somente meu olho esquerdo caiu 70%, fui em neurologista ver o que poderia ter causado aquilo mas como a MG não era uma doença muito conhecida o neurologista da época pedir exames de raio X, tomografia e por último uma ressonância com contraste e todos da cintura para cima, sem diagnóstico confirmado em nenhum deles, o neurologista nem chegou a comentar da MG, ele apenas disse que poderia ter sido um MICRO-DERRAME na região perto do olho, como não tinha diagnóstico algum, deixei assim como estava e fui levando a vida com isso, em 2010 tive uma crise forte e fiquei desfalecido, fui hospitalizado pois ainda bem que tenho plano de saúde ILIMITADO PARTICULAR, apresentei meus sintomas na recepção do hospital e logo fui atendido por um clinico geral que conhecia os sintomas da MG e já fiquei internado e minutos depois apareceu um neurologista que sem lenga-lengas me informou que desconfiava 99% de que seria a tal MG, fiquei 2 dias internado tomando 1 gramo de cortisol diário mas o cloridrato de piridostigmina (mestinon.Fiz um exame de sangue da acetil colina e deu 3.03 de resultado sendo que o normal é até 0,20. Desde então fui para casa e fiquei tomando 20MG de cortisol mas 3 comprimidos de mestinon por dia, isso por 8 meses, durante os 8 meses fiquei quase normal, com limitações. Depois dos 8 meses fui instruído em abaixar os 20 mg de cortisol para 10 mg diários. Sem avisar meu médico, abaixei para 5mg de cortisol e 2 dois comprimidos de mestinon diários e isso até a data de 23 de junho de 2913 quando resolvi por vontade própria parar de tomar o mestinon, continuando somente com os 5 mg de cortisol, e até agora, dia 27 de junho de 2013, quarto dia sem tomar o mestinon não senti diferença alguma, sem para melhor, nem para pior, também não avisei o médico desta parada. Não sei como será daqui para frente, estava procurando pessoas que possam ter ou estar passando pelo mesmo problema e acabei encontrando este site. Não sei o que será daqui para frente. Nunca tive o timo e sei lá o que pode acontecer futuramente.
    julianobertin@hotmail.com

    ResponderExcluir
  40. Ola meu nome e Amanda Lorrany.Fui diagnosticada com miastenia gravis e 2007 tive umas recaidas a pior delas foi quando tive uma crise miastenica fiquei com mt dificuldade para respirar meu pai me levou as presas para hospital aonde eu faço tratamento HBDF os medicos fizeram mtas massagens para eu voltar mas n conseguiram sairam e falaram para meu pai que n tinha mas chanses que eu ja estava morta meu pai pediu pra eles n desistir ai eles voltaram e me reanimou com xoque aquele q ar nos peitos, fiz a timectomia melhorei 90% mas sempre tive umas fraquesas.hj tenho 17 anos e estou casada trabalho mas de ums meses pra ca n estou me sentindo bem.Faço uso somente de mestinon mas as vezes ele nao faz efeito ou faz so depois de mt tempo.gente gostei mt de ver o depoimentos de vcs espero q vcs leem o meu pq nunca tive contato com ninguem q tem o msm problema q o meu ja pensei mtas vezes em desistir de viver mas fui forte espero contar com vcs.POR FAVOR ENTRE EM CONTATO COMIGO GOSTARIA MT DE CONVERSAR COM ALGUEM Q TEM ESSA DOENÇA. gente me ADD NO FACEBOOK MEU E-MAIL E.

    LORRY_FLA@HOTMAIL.COM

    ResponderExcluir
  41. Olá pessoal meu nome Rosilene, tenho miastenia desde quando eu nasci pela dificuldade da fraqueza comecei a andar com 2 anos,fiz a retirada timo aos 11 anos de idade faço tratamento no HBDF com a Dr.Elza já passei por muitos momentos dificeis mas graças a Deus e meus pais que não desistiu de mim hoje estou ótima tomo 5 comprimidos de mestinom por dia tenho muita vontade de ter filho e minha medica disse que eu posso ter tranquilamente mais com acompanhamento é isso pessoal fico feliz em compartilhar um pouco da minha história pra vcs

    ResponderExcluir
  42. Oi Zila de Cuiabá, sou Kêu Oliveira da Bahia, gostaria de trocar algumas experiências com você. Vi seu questionamento sobre está ou não com Miastenia já que o exame de sangue deu negativo. O que ocorre Zila é que também fiz esse exame e apesar de ter dado também negativo, o médico não descartou a hipótese da miastenia porque o exame mais eficaz para um verdadeiro diagnostico é o de eletroneuromiografia. Tem o fato também de que é comum como mostra várias pesquisas resultados serem negativos na fase inicial da doença, nas formas leve e ocular (meu caso) da miastenia.

    ResponderExcluir
  43. Oi menina.... te chamo menina porque estou com 70 anos e alguns meses,,,, (rsrsrs)
    Lá pelos idos de 1960, depois da "via sacra" comum aos MiGra, foi diagnosticada minha MG. Foi uma sentença de morte: Teria só mais alguns meses, 2 ou 3, de vida, já que nem um copo eu segurava ou conseguia me levantar da cama.
    Bem para resumir: Me foi feita uma timectomia radical, pelo saudoso e depois nosso amigo, Dr. Jesse Teixeira, no BVeneficiência Portuguesa do Rio. Continuava miastenica e tinha uma amante: Mestinon ! - Casei com um colega de infância, em 1967, que me conhecia antes, durante e depois de meu calvário. Hoje posso te adirmar MIASTENIA TEM CURA ! - Não bastam mais de CINCOENTA ANOS sem nenhum sintoma, para provar ?
    Temos três maravilhosos filhos que nos deram 5 netos (todos homens - será que foi por causa da miastenia ? KKKKIKKKKKKKKK) Advogada - médico e dentista !
    Não sabes a importância de um COMPANHIRO para o miastênico ! Para mim foi total, já que devo a ele mais dwe 90% de minha cura !
    Ternho mê3do de ser prolixa e por isto se quiseres mais informações, ou quem quiser, meu e-mail é: evanir@pradi.adv.br, postem sem mêdo de perguntar !
    EVANIR TERESINHA PRADI ex-miastênica !
    Itajaí - SC - 02 de março de 2014...

    ResponderExcluir
  44. Desculpem, descobri em dezembro de 2013, rs.

    Tenho uma pergunta: Será que um dia voltarei a engolir normalmente? É não ruim ver as pessoas comendo arroz e feijão e só poder comer sopa(quando consigo). Alguém sabe de alguem que voltou?

    Priscila

    ResponderExcluir
  45. Olá a todos. Me chamo Priscila,tenho 22 anos e descobri a miastenia gravis em dezembro de 2013. Comecei com voz fanha. Fui a varios otorrinos que receitaram remédios que não adiantaram nada. Em seguida vieram as dificuldades para mastigar.Depois de já estar cansada de tantos médicos, pus esses sintomas na internet e sozinha descobri a doença, procurei um neurologista e sugeri.Não tinha ptose, que é o sintoma mais comum.Comecei a fazer os exames:Tc de torax, Anti receptor de acetilcolina, mas não tive tempo de termina-los, pois parei de engolir e tive de ser internada. Recebi o resultado dos exames internada mesmo.Tive alta de sonda nasogástrica para fazer a timectomia, mas em casa comecei a ter muita falta de ar,fraqueza nos braços e pernas e novamente fui internada para fazer imunoglobulina(no CTI).No segundo dia, tive uma parada respiratoria, mas me deram broncodilatadores e melhorei um pouco.Tentaram me pôr um auxiliador respiratório, que chamamos be-pap, mas chegou uma hora que eu não conseguia ficar sem e precisaram me entubar.Enfim, foram 40 dias no CTI, onde eu não conseguia nem levantar o braço para me coçar, usava um sugador para sugar a saliva, que eu não conseguia engolir, e ao todo foram quase 4 meses internada. Hoje tomo 2 mestinons de 4 em 4 horas,azatioprina(150 mg), predinisona(40 mg), sinto muita fraqueza no corpo todo, comecei a uma semana a ingerir alimentos pastosos pela boca , com muita dificuldade, pois até hoje até a saliva é difícil.Meu sorriso voltou em parte e não tenho mais falta de ar. Agora, estou aguardando autorização da timectomia que será por vídeo.Mas não desanimo,pois o DEus que nunca me abandonou está guiando tudo. Gostaria de entrar em contato com vocês e compartilhar experiências, apesar de pouco tempo com a doença,tive todos os sintomas da miastenia. Meu email é: PRI2405RSP@GMAIL.COM

    ResponderExcluir
  46. Meu nome é Juliana, tenho miastenia desde 03 meses de idade, mais só agora aos 36 anos essa doença foi diagnosticada. Passei toda a minha vida de sofrimento, várias quedas, não conseguia fazer tudo q minhas amigas faziam e sem falar no preconceito devido a queda das pálpebras. iniciei o tratamento agora dia 25 de março de 2014 e ainda não tenho filhos. Meu marido anda cobrando muito, mais o medo de não conseguir cuidar do meu filho é muito grande. Estou apavorada com esse diagnóstico. Ainda não fiz cirurgia.

    ResponderExcluir
  47. ola! eu fiz a timectomia eu posso solta pipa fazer esforço? fiz a timectomia tem 15 dias

    ResponderExcluir
  48. Antes da cirurgia o q vc tomava? E essa cirurgia é complicada?

    ResponderExcluir
  49. E vc consegue subir degraus? E em ônibus? Aguardo resposta

    ResponderExcluir