segunda-feira, 1 de fevereiro de 2010

NOSSA HISTÓRIA

A história que eu vou contar não é minha, mas faz parte da minha vida, da minha família.
Tenho uma irmã portadora de Miastenia Gravis
Tudo começou em torno de 2007/2008, nas festas de família, junto com os amigos, nas conversas, brincadeiras e muitas fotos, que começamos a brincar e notamos que a Bárbara tinha sorriso quadrado. Era sempre assim: "Bárbara, dá um sorriso quadrado", e todos riam.
Em 2009, a Bárbara começou a ter dificuldades para mastigar e engolir alimentos, sempre engasgava. Chegava no final da tarde, não tinha forças, estava cansada. Foi quando procuramos ajuda médica, e enfrentamos muitas dificuldades para encontrar um profissional capaz de diagnosticar sua patologia.
Consultamos ao otorrinolaringologista, por causa da dificuldade de deglutição, e após alguns exames fomos encaminhados para o neurologista. Uma vez que os exames não detectaram nada desconfiamos de um possível quadro psicológico.
Ao ficar a par dos acontecimentos, o neurologista entregou uma guia do exame de (eletroneuromiografia) para realizar se estivessemos dúvida do caso.
Seguindo conselho de uma amiga, resolvemos realizar o exame, na qual descobrimos sua patologia: MIASTENIA GRAVIS. Foi quando achamos que seria mais fácil, pois agora já sabíamos o que era. Mas vieram as dificuldades: Quem procurar? Onde tratar? O que fazer?
Após indicações e indicações, encontramos um outro neurologista que já atendia pacientes com Miastenia, e começamos o tratamento.
No começo foi complicado, para quem gosta de andar, caminhar, dançar e gastar energia, ter que aprender a controlar seus impulsos, observar a hora de parar e conseguir (parar).... é um grande desafio!

27 comentários:

  1. Olá. li toda a história sou Aline tbm tenho mistenia e tive com 16 anos, sei como ela deve estar se sentindo eu por exemplo perdi minha adolescencia sem poder sair com os amigos ir em festas e etc. Já passei por cada coisa nessa vida, várias internações e sempre contanto com a ajuda da minha familia. Eu tbm tenho uma irmã ela me ajuda muito é minha irmã mais nova *-*
    ooh sabia q pra sua irmã vc é muito importante com certeza deve ter amigos que irão se afastar dela , mas nunca a deixe sozinha. Bjos vou estar sempre por aqui ah e mande um bjo p sua irmã tbm. ♥

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  2. Oi, que boa iniciativa criar um blog, ainda mais para se informar, participar e mostrar sua solidariedade com a sua irmã.
    Eu tenho 26 anos, comecei a sentir exatamente os sintomas de dificuldade de mastigar e engolir, no começo, eu acho que como todos, achava que era psicológico, pois tinha dias que eu estava relativamente bem. Estava estudando para concurso e por isso não tinha muita atividade física, comecei a notar uma sensibilidade à luz e nas fotos meus olhos saíam horríveis, um alto, um baixo, ou vesga, o sorriso foi ficando difícil manter também.
    Foi quando a deglutição começou a ficar pior, não tive alternativa fui fazer uma eletroneuromiografia que o primeiro médico que fui pediu. Eu achei que ele pudesse estar exagerando, mas ele estava certíssimo. Nós nunca pensamos que vai acontecer conosco.
    Logoq ue saiu o resultado me receitaram o Mestinon 60mg, foi o que me devolveu a qualidade de vida, claro que muita fé em Deus, peço todos os dias que a doença não me atrapalhe, para que eu possa ter uma vida normal, saudável, claro que reconhecendo meus limites, sei que não posso fazer uma corrida, uma escalada, beber, mas isso não me importa. O que realmente me importa foi o quanto amadureci, conheci pessoas que passaram por tantas coisas difícies na comunidades, umas ainda estão em busca de melhora, outras estão sob controle, enfim, Deus permitiu que eu conhecesse essa doença para que eu me tornasse uma pessoa melhor, e se assim foi a vontade Dele, tratarei de lidar com isso da melhor maneira possível, sem me achar"coitada" ou sem achar que vou morrer amanhã, afinal hoje estou bem, tenho uma vida normal, um dia ou outro estou mais cansadinha, mas nada que uma noite de sono reparador não resolva. SOU FELIZ, e descobri isso depois da miastenia!
    Abraços para vc e para sua irmã, tenham força porque a vida é LINDA!

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  3. Olá me indetifiquei bastante com a historia de sua irma pq tbm tho so 9 meses de diagnostico e tha o sorriso quadrado tbm, e mha irma foi a peça fundamental pra mha recuperçao,ela me ajudou mtoooo, no inicio de internação e me ajuda ate hj acho q sem ela e as outras pessoas da mha familia como mha mae meu marido e outros, eu nao teria foças pra consegui seguir enfrente, no inicio agente fica mesmo sem saber quem recorrer pq os medicos poucos sabe sobre a Mg e pouco responde sobre o q vc pegunta, então resolvi correr atraz pra saber mais da mg então procurei ajuda a pessoas maravilhosas q me ajudou mto como mha ex fono, e ex psicologa falo hj ex pq não preciso mais deste dois tratamentos delas e espero nao precisar maissão pessoas maravilhosa q admiro mto tonaram mhas amigas do coração sempre esta conversando comigo pra saber como estou neuros e d+ ate achei q nao ia voltar falar mais normal e tbm cheguei ate pensar q nao ia desinchar nunca devido o uso de corticoides mas pela graça de Deus,mha voz voltou e o inchaço esta desaparecendo e estou me sentido bem mhor agora e digo pra vc nuca desista pois a hora de sua irmã ficar otima vai chegar qto menos esperar,manda um forte abraço pra ela e diga pra ela Desistir Nunca!!! ela e maior q a Mg e vai dar a volta por cima, e acima de tdo existe um Deus maior que os nossos problemas.

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  4. Olá meninas, fico muito agradecida por vocês contarem suas histórias, elas são importante e histórias de superação. Apesar de não nos conhecermos, sei que temos algo em comum: MIASTENIA E FAMÍLIA DANDO FORÇA E APOIO, a família e os amigos são peças chaves para conseguirmos enfrentar nossos obstáculos. Estarei passando o recado de vocês para a Bárbara.
    Mande-me o seu e-mail para que possamos manter contato.
    Grande abraço...

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  5. Olá Bruna, parabéns pela iniciativa de ajudar não só sua irmã Bárbara como a outras pessoas portadoras de Miastenia Gravis. Fico feliz por saber que vc se inspirou em mim pra fazer este blog, acredito que estou sendo um bom exemplo de vida e fazendo a vontade do Nosso Pai Eterno. Vivendo cada dia de acordo com meu merecimento e sem questinar se mereço ou não ser miastênica.
    Quanto mais informações tivermos e repassarmos melhor. Vou divulgar seu blog no meu blog e gostaria que vc colocasse meu link no seu blog tb.http://entrefio.blogspot.com/2008/07/minha-vida-aps-miastenia-gravis-1-ano.html
    Fala pra Bárbara ser miastênica não é o fim de tudo. Só o fato de termos uma família e amigos que nos acolhem, nos respeitam, fazem brincadeiras com nosso sorriso quadrado... Aqui tb me chamam de pisca-pisca, qdo nmeu olho está fadigado e fechado, alemã made in Paraguai qdo começo a falar erolado, de manquitolinha ou pernetinha qdo minhas pernas ficam fracas e ando arrastando e é muito comum qdo meu rosto está fadigado e fica sem expressão me pedem pra fazer uma cara de mal pra sair bem na foto kkkkk. Ah! e quando engasgo com algum alimento é uma correria pra ver quem me acode primeiro. Graças a Deus minha casa vive cheia de amigos e familiares. Minha médica e fisioterapeutas se tornaram meus amigos, estamos sempre nos vendo e nos visitando. Deus me deu de presente uma Poodle a Twig Fofilin que é minha enfermeirazinha ao perceber que não estou bem ela entra em ação... fica inquieta e só sossega qdo chega alguém. Tá vendo Bábara até uma simples poodle é capaz de perceber nosso esforço para viver. Não deixe a Miastenia te dominar, imponha limites e leve uma vida muito feliz assim como eu levo. Hoje visitei a Bete, uma amiga q conheci na net, pelo que sei aqui em Volta Redonda só eu e a Bete temos miastenia. Eu fiz a cirugia do timo em julho de 2007 e ela fez em janeiro de 2009. Ela está se recuperandomuito bem, graças a Deus. Eu fiquei muito feliz, pq ela disse q meu apoio foi fundamental pra se sentir segura e superar o medo de uma cirurgia. Bárbara e Bruna contem com minha amizade, meu apoio e vcs estarão sempre em minhas preces. bjs amigas.

    Para quem quiser conhecer minha história de vida.
    http://entrefio.blogspot.com/2008/07/minha-vida-aps-miastenia-gravis-1-ano.html

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  6. Tamires Santos :
    Sei que a familia e os amigos nesse momento são uma das coisas mais importantes para a pessoa'.
    Afinal a Barbara é minha prima que eu amo demais,que onde ela vai ou onde eu vou ela vai atras...
    varias fotos,risadas,brincadeiras passamos juntas...mais nao é pq ela tem essa doença que irei mudar com ela, eu estaria rejeitando a mim msm, pq considero ela como minha irmã;
    quero que ela saiba que vou estar com ela sempre e sempre...
    te amo prima ♥

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  7. Olá companheiros de experiência.

    Não vou repetir o que todos já disseram porque os sintomas da doença são idênticos o que varia é a forma como são encarados. Sou portadora de Miastenia desde 2008 mas sempre gostei muito de dormir, aliás nunca fui pessoa de acordar cedo e noitadas na discoteca tb não eram comigo, fui sempre a careta (não sei se usam esta expressão aí no Brasil). Mas sempre tive muita actividade física, fiz atletismo durante 5 anos, ginásio e natação. Quando terminei a licenciatura comecei a trabalhar num horário das 8h às 20h e aos poucos fui ficando sem voz, emagrecendo até que após um ano de diagnosticos errados me disseram: você tem Miastenia Gravis, uma doença neuromuscular, mas não se preocupe que não é grave. Bem, isto para quem teve um irmão que faleceu com uma doença de distrofia muscular...foi um valente susto. O que ainda mais piorou foram os desabafos que encontrei na net, desastrosos, cada um pior que outro, crises, hospitais. Fiquei em pânico. Passava os dias a pensar, será que amanhã vou estar assim ou pior, será que... vivia num estado de ansiedade sem saber o que fazer. Enchi 2 parteleiras de mestinon...lolol e estava sempre a contar as horas para tomar tudo certinho.Bolas, então só vivia para isto? Chegou para mim. Cada um deve achar a melhor forma de lidar com a doença e depois sou eu que tenho a doença e nao ela que me tem a mim. Comecei por reconhecer os meus limites, ao princípio é dificil mas é um hábito, parei de pensar no que viria e contentava-me em estar bem naquele momento o que se foi traduzindo em todos os momentos. Comecei a fazer Yoga, o que foi genial, a meditação faz milagres...Aconselho vivamente, isto porque sempre que sentia falta de ar controlava todos os sintomas com a meditação, nunca tive crises e muito sinceramente sou abençoada. Enquanto anda meio mundo a correr para ser bem sucedido, chegando ao fim da vida sem saber muito bem quem são, eu encontrei-me aos 25 anos e não tenho muitas dúvidas do que quero levar da vida: a alegria de cada dia, o prazer de ficar sem esforços a ouvir, ver e sentir. E para isso, meus amigos, não é preciso força mas sim sentimentos. Tudo passa. Não estou curada, não falo ainda bem, engordei 15 quilos mas foi a altura que me senti mais confortável com o meu corpo, sem preocupaçoes de roupa, de aparências, sabia que era temporário até recuperar a massa muscular. Agora já estou a recuperar a linha e faço caminhadas de 13 kilometros, ando muito de bicicleta; faço tudo o que quero simplesmente aprecio mais a vida. Quanto ao que posso dizer à tua irmã é que deixe o tempo correr, não tenha medo porque esse é o pior dos sintomas, esta é uma doença de emoções e se conseguirmos equilibrar o emocional o resto virá por acréscimo. Aprende a agradecer todos os dias o que tens, porque existe estados bens piores, mesmo quem aparentemente parece estar saudável vive por vezes num estado de angústia e infelicidade que desconhecemos e depois, a saúde é um bem-estar físico, psicológico e social e pelos vistos a nossa única limitação é física, e provavelmente com recuperação. Obriga-te a sorrir sempre que te levantas porque o dia assim também sorrirá para ti, e amanhã..logo se vê. Beijos

    Se quiserem podemos falar no MSN: veranamorado@hotmail.com

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  8. OI Bruna,parabéns mesmo pela sua iniciativa.Eu tinha 23 anos qd descobri a MG.Não é fácil mesmo parar qse td por causa dela.Sua irmã vai precisar muito do apoio de vcs.Eu tbm encontrei um pouco de dificuldade,pensava que era psicológico,me sentia culpada até as vzs.E ouvia muita coisa que me deixava pior.Por isso a importância de vc dar força a sua irmã desde já.Eu só fui levada a sério qd fui p UTI,quase não aguentei a crise,a propósito,foi na UTI aí em São José que fiquei.Eu moro perto de vcs aqui em Pinda.Hoje aprendi a conviver c a MG.Mas sei que não é fácil,por mais que vc tenha apoio tem momentos que é só vc p entender.No que precisar pode me falar,estarei aqui p trocar experiencias c vcs e ajudar!Fiquem c Deus!bj

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  9. 16/04/2010
    Dalva...
    Tbém convivo c/ a MG há 15 anos, qdo descobri tinha 18, mas venci todos os obstáculos, tive apoio de minha família, principalmente de minha mãe, perdi meu pai 4 anos após descobrir a MG. Mas sou uma pessoa feliz, me casei, adotei um filho lindo, que é minha vida (João Vítor) e meu esposo me entende, me aceita como sou. É claro q temos dias felizes e infelizes, mas temos q aprender a lidar c/ tudo isso, depois tudo fica mais fácil. Faço tratamento em São José do Rio Preto-SP, tomo mestinon e meticorten. Fique tranquila q tudo vai dar certo, Deus sempre está ao nosso lado, e c/ ele podemos tudo. Um gde bjooooooooooo...
    Mato Grosso

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  10. nossa estou muito feliz p ter encontrado vcs q entendem o q e ser miastenico descobri a doença a um ano e tres meses tive muitas crises mais agora estou m recuperando aos poucos e aprendendo a lhe dar c a mg. ouvi muitos comentarios maldosos m chamavam d preguiçosa e diziam q eu estava fazendo corpo mole. vou fazer a cirurgia d timo apesar d nao ter dado nas ressonancias. queria saber s alguma d vcs operaram mesmo não tendo dado o timo? estou apavorada conto c a ajuda d vcs. bjs

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  11. Oi sou a Elizeth tem miasteni a 1 ano vou retiras o timo no final de janeiro estou nervosa mais conviante em Deus .Pois tudo possso naquele que mim fortalece.

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  12. Ola pessoal, que bom encontrar, pessoas com quem trocar experiencias.
    Digo que demorei muito pra descobrir a MG, durante o periodo da não descoberta, tratava outros problemas.
    Ainda tenho sintomas,mas passageiros, como fadiga e dores pulmonares, as vezes visão cansada, mas logo passa, há dias que estou depremida..
    Felizmente tenho amigos, filhos e meu trabalho que me faz bem..
    Levi uma vida normal, estou esperando resultado do Tomografia do tórax pra saber se vou fazer a cirurgia ou não...
    Enfim muita fé em Deus que tudo será maravilhoso, sou de SJC... se alguem queiser trocar MSN, me add llia.edneia@hotmail..
    bjss... saúde..

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  13. Ólá Pessoal, é muito bom saber que podemos conhecer pessoas que passam por dificuldades semelhantes e que podemos compartilhar nossos medos, incertezar, alegrias e muitos mais.
    Espero que continuemos a divulgar mais sobre a MG.
    Abraços,...

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  14. Ola gente !! Tenho 25 anos e sou portadora da miastenia graves e qeria muito poder conversar com vcs trocar experiencias e fazer novas amizades .Beijus Lorena de Salvador- Ba

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  15. Olá Bruna,

    Descobri a miastenia a um ano. Alguns médicos querem que eu faça a timectomia e outro snão. Tenho a fase inicial da doença, apenas ocular. Não sei ao ceto se o meu timo tem hiperplasia ou se está normalzinho. Gostaria de trocar informações: saber se a doença evolui rápido, se pode não evoluir, se o timo saudável pode ficar doente, se mesmo com timo saudável a pessoa pode piorar, se quem tinha timo saudável e só tratou com mestinon teve que fazer a timectomia mais tarde. Obrigada. Fiquemos sempre na graça de Deus

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  16. Olá ,meu nome é luh tenho 19 anos,desde os meus 16 anos me encontro na luta contra essa doença, no inicio não entendia a gravidade da doença , hoje sei pois tive de abandonar meu trabalho e adiar alguns sonhos.Sei como é dificil conseguir tratamento, estou tentando de novo,fiz uma tc do torax a 3 anos e meu timo tinha 0,7 cm, no ultimo dia 26 repeti o processo e não apareceu nada.Não sei o q fazer pois o SUS do RJ é cruel.Desejo SORTE,AMOR E SAÚDE a todos q estao passando pelo msm problema q eu . Me desejem sorte. BJ*BJ*BJ*

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  17. oiii, meu nome é Adriana e sou portadora de MIASTENIA GRAVIS desde os 15 anos e hoje tenho 25! foi uma barra muito grande mais hoje posso dizer que sou uma pessoa 100% normal graças DEUS e o neorologista que cuidou de mim na época e cuida até hoje!! moro em anápolis - go e faço tratamento em goiânia. beijoooos

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    1. Quem é teu médico em Goiania? Meu neurologista aqui em Cuiabá não conseguiu me diagnosticar, mas acha que pode ser miatenia. Moro em Cuiabá

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  18. oi pessoal, estou ncom suspeita de miastenia ocular, Pois aos 17 anos (hoje estou com 20) começei a ter uma ptose no olho esquerdo que tem dias que esta mais evidente geralmente quando estou com sono ou cansado e tem dias que esta menos, e quando pisco os dois olhos juntos rapidamente a palpebra do olho da ptose cai, gostaria de saber se alguem tem esse sintoma ou como é a miastenia ocular. obg

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  19. Boa noite, minha filha é miastenica fêz cirurgia do timo por video esta bem toma um mestinon quando se esforça muito. Como foi descoberta logo no inicio o terceiro neuro em que fomos falou que a cirurgia poderia dar melhor resultado. Vamos continuar a divulgar para que as pessoas possam conhecer mais a respeito da miastenia.fiquem com Deus
    Maria Aparecida SJC

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  20. Oiê gente! Tenho miastenia, vai fazer 2 anos, fiz a timectomia, ainda continuo tomando o mestinon, c/ o predinisona 5mg, mais outros remédios p/ combater as complicações q ele faz. Estou melhor, mas minha vida, mudou mt. Eu era uma pessoa ligada a 220w e agora tenho minhas limitações. Mas, tô viva!

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  21. Preciso de uma indicação de médico que tratam dessa doença em Goiânia. Desde já agradeço pela atenção. Sérgio

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  22. Se possível, informar o nome, telefone e também o local de trabalho.

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  23. Bom Dia,

    Não tenho miastenia, porém convivo com uma pessoa muita ama que possui.
    Gostaria de saber a melhor forma de ajudar.
    Tento buscar adaptações as limitações, buscar alternativas...quero ajudar, mas a pessoa ainda não está psicologicamente aceitando a doença.
    Contem-me suas histórias, qual lazer costumam fazer, alimentação, leituras, passeios... quero muito ajudar.

    Fiquem com Deus.
    Obrigada

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  24. Meu nome é Karina e sou tenho miastenia, descobri com 15 anos e estou me tratando desde então..
    Quero muito trocar experiências com outras meninas que tambem convivem com essa doença..
    Segue abaixo meu email, para contato:
    Karina@colegiocomercial.net

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