NOSSO NOVO DESAFIO

Cirurgia de Timo

Semana passada (23/02), a Bárbara foi ao cirurgião de torax, aconselhado pelo neurologista. O cirurgião recomendou fisioterapia respiratória e muscular, e receitou dois meticorten por dia. E em duas semanas irá começar a preparação para a cirurgia do timo, que está agendada para o final do mês de março.

Palavras de Mãe
A cada dia um novo começo....

Nós encontramos o amor de Deus nos exemplos de vida que recebemos. Quando descobrimos nossos limites impostos por alguma deficiência ou até mesmo uma doença, nos tornamos melhores, valorizamos mais a vida, a família, os amigos, percebemos que não estamos sozinhos.
No início a miastenia nos apavorou muito, hoje parece menos grave, os sintomas já conhecemos, o que ajuda bastante. Mas Deus é maior e unidos percebemos o que podemos fazer. Não fique perguntando, questionando: por quê? Porque eu? Mas sim, para que? Qual o motivo?
Juntos iremos divulgar, para que outras pessoas como vocês possam encontrar um novo caminho a percorrer, e a alegria de viver, não esquecendo que cada dia é um presente maravilhoso de Deus.

Escrito por Maria Aparecida, mãe da Bárbara.

DIFICULDADES

Hoje (17/02/2010) a Babi acordou mais cansada, sentindo dores nas pernas como cãimbras.

O médico disse que é normal pois o remédio consome muito potássio do corpo. E que com o tempo, aprende a conviver melhor com a MG.

MEDICAMENTOS PROIBIDOS PARA MIASTÊNICOS

Fiquem atentos aos remédios

ANTIBIÓTICOS:
Aminoglicosídeos, estreptomicina, Kamamicina, Neomicina, Gentamicina, Tobramicina, Colistina, Polimixina B

QUININAS:
- Drogas antimaláricas: Cloroquina
- Anestésico local: Lidocaína
- Antiattítmico: Procainamida e Quinidina
- Anti-helmónticos: Piperazina

PSICOTRÓPICOS:
Benzodiazepínicos, Clorpromazina, Fenelzina, Carbonato de lítio

BETA BLOQUEADORES:
Propanolol

ANTIEPILÉTICOS:
Difenilhidantoína, Diazepan, Tricometadiona

BLOQUEADORES DE CÁLCIO:
Nifedipina, Niomodipina

D-PENICILAMINA:
Diurético, Acetazolamida

BACREIOSTÁTICOS:
Sulfas, Sulfonamidas

ANALGÉSICOS:
Lisador, Dorflex, Relaxantes musculares em geral

ALERGIA A PENICILINA

Fonte: http://www.abrami.org.br/

CONHECENDO UM POUCO SOBRE MIASTENIA GRAVIS

As palavras "Myasthenia gravis" têm origem grega e latina, "mys" = músculo, "astenia" = fraqueza e "gravis" = pesado, severo. Daí o nome, que significa fraqueza muscular grave.

É uma doença crônica causada por uma súbita interrupção da comunicação natural entre nervos e músculos. O principal sintoma é fraqueza muscular e fadiga extrema, exagerada, muito superior ao cansaço que qualquer pessoa saudável pode sentir depois de dias de muita agitação e trabalho. Esse cansaço tende a aumentar com o esforço repetitivo e a diminuir com o repouso. Em geral, ela se sente melhor pela manhã porque a acetilcolina decomposta no sangue é refeita e volta para o nervo.

Para entender o que acontece nessa doença, é bom explicar o funcionamento do sistema motor. A execução do movimento voluntário depende de que um estímulo elétrico parta de determinada região do cérebro, caminhe por vias específicas e chegue à medula situada na coluna vertebral, de onde sai um nervo que alcança o músculo esquelético. Como nervo e músculo não estão em contato direto (entre eles, há um espaço, uma fenda sináptica), o nervo libera um neurotransmissor chamado acetilcolina, uma espécie de combustível para o músculo, que nele encontra dois sítios receptores para fixar-se. A fixação abre um canal para que o estímulo elétrico passe para o músculo e atinja os filamentos responsáveis por sua contração. Esse processo tem de ser realizado de forma harmônica, organizada e muito rápida. Caso contrário, surge a fraqueza muscular.

O que caracteriza a miastenia é a fadigabilidade anormal. De repente, as forças se esgotam, a fraqueza toma conta dos músculos dos braços e das pernas, a pálpebra começa a cair (ptose palpebral) e a visão fica dupla, porque o movimento de um dos olhos é mais lento. Outros sintomas são voz anasalada, dificuldade para mover a cabeça, pegar, andar, falar, falta de ar, mastigar e engolir até mesmo a própria saliva.

Atualmente, o tratamento para controlar os sintomas e a evolução dessa doença crônica pode assegurar aos pacientes uma vida praticamente normal.

Fonte:

http://http://www.abrami.com.br/

http://www.drauziovarella.com.br/entrevistas/miastenia.asp

NOSSA HISTÓRIA

A história que eu vou contar não é minha, mas faz parte da minha vida, da minha família.

Tenho uma irmã portadora de Miastenia Gravis

Tudo começou em torno de 2007/2008, nas festas de família, junto com os amigos, nas conversas, brincadeiras e muitas fotos, que começamos a brincar e notamos que a Bárbara tinha sorriso quadrado. Era sempre assim: "Bárbara, dá um sorriso quadrado", e todos riam.

Em 2009, a Bárbara começou a ter dificuldades para mastigar e engolir alimentos, sempre engasgava. Chegava no final da tarde, não tinha forças, estava cansada. Foi quando procuramos ajuda médica, e enfrentamos muitas dificuldades para encontrar um profissional capaz de diagnosticar sua patologia.

Consultamos ao otorrinolaringologista, por causa da dificuldade de deglutição, e após alguns exames fomos encaminhados para o neurologista. Uma vez que os exames não detectaram nada desconfiamos de um possível quadro psicológico.

Ao ficar a par dos acontecimentos, o neurologista entregou uma guia do exame de (eletroneuromiografia) para realizar se estivessemos dúvida do caso.

Seguindo conselho de uma amiga, resolvemos realizar o exame, na qual descobrimos sua patologia: MIASTENIA GRAVIS. Foi quando achamos que seria mais fácil, pois agora já sabíamos o que era. Mas vieram as dificuldades: Quem procurar? Onde tratar? O que fazer?

Após indicações e indicações, encontramos um outro neurologista que já atendia pacientes com Miastenia, e começamos o tratamento.

No começo foi complicado, para quem gosta de andar, caminhar, dançar e gastar energia, ter que aprender a controlar seus impulsos, observar a hora de parar e conseguir (parar).... é um grande desafio!